Um bebê de onze meses recebeu um remédio de R$ 13 milhões pela rede pública de saúde no Reino Unido. O pequeno Edward tem atrofia muscular espinhal severa (AME), o que significa que ele não possui uma proteína vital para o desenvolvimento muscular.
Os pais do bebê criaram uma campanha para que o Governo do país negociasse o medicamento diretamente com o fornecedor, a fim de obter preços baixos. Ele recebeu a nova terapia genética com o medicamento Zolgensma, que custa 1,79 milhão de libras (cerca de R$ 13 milhões).
De acordo com os pais, que estavam dispostos até a protestar, houve uma corrida contra o tempo. A mãe do bebê, Megan Willis, falou em uma entrevista à um jornal local: “Nós nos sentimos incrivelmente sortudos, felizes e aliviados.”
A mãe ainda disse que deseja aproveitar a vida com Edward sem uma batalha para pagar pela droga. “Nosso objetivo é fazê-lo andar. Acho que pela primeira vez podemos realmente planejar seu futuro, sabendo que ele tem o melhor tratamento possível para sua condição”, disse ela.
No Brasil, o Zolgensma foi aprovado no ano passado pela Anvisa. Existe um projeto de lei (PL 5253/20) para tentar fazer o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibilizar o medicamento gratuitamente pelo programa Farmácia Popular do Brasil.
