Este Natal foi diferente para a família Lima Carneiro! Pela primeira vez, as gêmeas Elis e Eloá, de Roraima, com 2 anos e sete meses, vão comemorar a data com o diagnóstico fechado. As duas são portadoras de uma síndrome rara chamada progéria, ou Síndrome de Huntchinson-Gilford, que causa o envelhecimento precoce.
Segundo a mãe, Elismar Lima Cordeiro, de 40 anos, esse ano foi especial: “Foi um ano de saldos positivos. Natal passado a gente estava recebendo [o diagnóstico] ainda, concebendo as coisas, tinha muitas dúvidas… a gente veio de um ano de descobertas e incertezas. Imagina você entrando em um caminho tão incerto e agora você sabe com o que está lidando”, disse em entrevista ao g1.
As gêmeas, que já falam e andam, encantaram toda a família nesse Natal. Mas, a mãe também agradeceu toda a ajuda que eles têm recebido através das redes sociais. No Instagram, as meninas totalizam 535 mil seguidores e, de acordo com Elismar, ela não precisou sequer comprar fraldas, porque já recebia das pessoas que acompahavam as meninas on-line.
De acordo com o Instituto Progeria Research Foundation (PRF), dos Estados Unidos, Elias e Eloá podem ser as primeiras gêmeas com a síndrome no mundo. Diagnosticadas no dia 28 de dezembro de 2022, a condição só foi confirmada em junho deste ano pelo o Instituto, que atualmente acompanha as meninas.
LeiaMais
Logo, a família de Roraima aguarda o envio de um medicamento que retarde os efeitos pela instituição dos EUA. A progéria acelera o envelhecimento sete vezes a mais que a taxa normal. Em todo mundo, a PRF estuda cerca de 400 casos da doença. Além das gêmeas, no Brasil, tem mais sete casos. “A expectativa é que talvez em maio de 2024 esse medicamento já esteja disponível para elas”, disse a mãe.
