Após muito tempo de espera, finalmente o Cauã, criança de 3 anos, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, receberá a dose do remédio mais caro do mundo que, pode de fato, melhorar sua qualidade de vida. O Zolgensma, fármaco que custa cerca de R$ 10 milhões, será aplicado no Cauã nesta sexta-feira, 18 de março de 2022.
De acordo com a neurologista pediátrica, Elisa Caetano Funk, o remédio permite a interrupção da progressão da doença. “Essa medicação, em termos gerais, corrige o defeito genético que causa a doença. O medicamento viabiliza que a célula produza a proteína que antes ela não conseguia produzir, e cuja falta leva à morte neuronal”, explicou a médica em entrevista ao jornal Folha Vitória.
O Zolgensma é aplicado em dose única e tem um mecanismo que apresenta quase 100% de eficácia. Por enquanto, o Cauã recebe o remédio Spinraza a cada quatro meses, o qual é extremamente invasivo ao corpo da criança. “Estamos vivendo um momento extraordinário, uma nova era para os pacientes com doenças neuromusculares e suas famílias – uma medicação que muda realmente o desfecho de uma doença que, anteriormente, não tinha tratamento e causava a morte precoce dos nossos pacientes”, disse Elisa.
Além do medicamento dar um ar de esperança à todos os integrantes da família do Cauã, a aplicação do remédio mais caro do mundo será um marco na história. Pois, é a primeira vez que uma criança recebe o tratamento pra AME totalmente gratuito, pelo SUS (Sistema Único de Saúde). Sendo assim, algo inédito na história do Espírito Santo.
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“Entrei com a ação em agosto de 2020. Depois disso, foi um ano e meio de angústia, entre idas e vindas, até que conseguimos uma sentença no final do último mês de janeiro, via Supremo Tribunal Federal (STF), autorizando a aplicação do remédio. A decisão foi cumprida pela União no início deste mês (março) e logo em seguida, dei entrada para a importação do remédio”, disse Aline, mãe do Cauã, à Folha Vitória.
Ainda em entrevista, a mãe demonstra estar feliz e emocionada com a conquista para o filho. A gente ainda não acredita de fato que conseguiu. Era algo tão utópico e inatingível: pela importação, pelo valor… Estou bem ansiosa e na expectativa para que chegue logo o momento”.
Durante esta tarde, 17 de de março, o Cauã foi internado para fazer exames prévios. Para garantir a segurança do garoto, a médica deixará o menino internado em observação até sábado (19). Com a aplicação do remédio mais caro do mundo, é expectativa que é estabilize a progressão da Atrofia Muscular Espinhal (AME). No entanto, o menino continuará o tratamento com fonoaudióloga, terapeuta ocupacional e medicamentos de rotina.
“Eu e a médica que cuida do caso do meu filho, temos aproveitado todo esse momento para conscientizar as pessoas sobre a AME. Ela tem uma incidência de 1 a cada 10 mil nascimentos e muitas vezes a gente se depara com crianças sendo diagnosticadas muito tarde. É importante ressaltar que quanto antes o diagnóstico, melhor o prognóstico. Quanto mais cedo a intervenção, melhores as expectativas de desenvolvimento da criança”, finalizou a mãe, em alerta aos pais.
