Os bebês gêmeos Giovanni e Santino Demasi tiveram suas vidas salvas pelo próprio irmão mais velho, Michael Jr., de quatro anos. Quando os gêmeos nasceram na Philadelphia, Estados Unidos, eles foram diagnosticados com uma doença crônica rara chamada Doença Granulomatosa Crônica. Essa enfermidade faz com que as pessoas peguem infecções mais fácil, podendo até morrer por causa de bactérias e vírus, que normalmente não causariam grandes danos à pessoas saudáveis.
Esta disfunção pode ser curada com o transplante de medula óssea. Os médicos fizeram testes na família toda e apenas Michael era compatível com os dois irmãos. E por incrível que pareça, o mais velho tinha noção do tamanho da agulha que ele iria enfrentar para salvar os irmãos. “Sim, é uma grande agulha gigante”, completou o menino ao The Philadelphia Inquirer .
Os pais dos meninos, Michael DeMasi, 35 anos, e Robin Pownall, 31, do sul da Filadélfia nos Estados Unidos, chamam seu garoto quieto e tímido de “super-herói” pelo que estava prestes a fazer. Mas Michael Jr. apenas se considera um bom irmão mais velho. O casal está junto há 11 anos e tem 4 filhos: Dominick, 9 anos; Michael Jr., 4 anos; e os gêmeos fraternos de 4 meses: Santino, que atende por “Sonny”, e Giovanni, que se chama “Gio”.
Michael e Robin disseram que os gêmeos foram uma surpresa e que o casal não pretendia engravidar novamente, e quando descobriram que teriam gêmeos, foi um ponto fora da curva.
Mas esse não é o primeiro desafio que o casal enfrenta na família. O primeiro filho do casal, Dominick, foi diagnosticado com uma doença imunológica rara chamada CDG e passou quase todo o seu primeiro ano de vida no Children’s Hospital of Philadelphia (Hospital das Crianças de Filadélfia) antes de uma doação de cordão umbilical de um doador de células-tronco que ele precisava para sobreviver. Oito anos depois de seu transplante, Dominick é uma criança saudável, de alta energia e fala rápido. Ele está, essencialmente, curado.
A doença CDG é hereditária e a mãe descobriu que era portadora. Apenas uma em cada 500.000 pessoas é diagnosticada com CDG todos os anos e tende a afetar os meninos em um ritmo mais elevado do que nas meninas. Michael Jr. não nasceu com a doença, mas quando ela descobriu que estava grávida de novo, Robin temia o pior. Os gêmeos nasceram no dia 14 de outubro, com 33 semanas, e passaram as primeiras cinco semanas de vida na unidade de terapia intensiva neonatal de um hospital local. Eles ficaram em casa por 10 dias, quando o teste para CDG deu positivo, um dos bebês, Santino, desenvolveu uma infecção da circuncisão.
Os meninos foram levados ao Hospital da Criança, onde estão desde novembro. O irmão de 4 anos, dorme ao lado dos gêmeos, em uma cama separada, todas as noites, contou a mãe ao jornal. Todos ao redor dos bebês são obrigados a usar máscaras e roupas especiais para evitar transmitir doenças para eles. A mãe confessou que tem que roubar beijos dos filhos, “eu tenho que roubar beijos”, disse ela. “Eles são meus bebês. Como eu não vou beijá-los?”
A família tinha consciência de que uma doação de medula era a única maneira de dar aos gêmeos uma chance de vida normal. Os pais perguntaram se Michael Jr. gostaria de fazer o procedimento e o menino não pensou duas vezes em aceitar. “Queríamos dar a ele essa opção. As pessoas acham que ele não percebe o que está acontecendo, mas ele sabe o que está acontecendo e está a bordo”, disse ela. “Ele é tão corajoso. Ele é o nosso menino corajoso.”A mãe confessou estar apreensiva com a cirurgia “eles limpam totalmente o sistema imunológico e dão a medula óssea”, disse Robin. “É uma operação muito séria e assustadora para todos os três, na verdade.” Já o pai dos meninos, Michael, disse tentar manter a mente clara para tentar lidar com tudo isso.
Se o transplante der certo, Michael Jr. vai poder deixar o hospital no mesmo dia que acontece a operação, já os gêmeos devem voltar para casa de 4 a 6 semanas depois do procedimento. Quando os filhos estão reunidos, o primeiro desejo da mãe é simples, ir acampar e pescar juntos como família. “Sou muito grata por todo o apoio que recebemos”, disse Pownall. “E sou muito grato por isso ser uma história positiva.”
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