Virsaviya Borun-Goncharova é uma menina russa de 11 anos que tem uma condição rara: o coração fora do peito. Tudo começou ainda na gestação, quando perceberam que a caixa torácica e músculos abdominais dela não se formaram adequadamente. Os médicos, inclusive, acreditavam que ela poderia morrer no parto ou mesmo ainda durante a gravidez.
Desafiando a ciência e todas as previsões médicas, a menina está atualmente com 11 anos e carrega o coração fora do peito – ou seja, fora da caixa torácica – e fica visível pela pele dela. Ela gosta muito de cantar, dançar e brincar com os amigos.
“Os médicos disseram que ela morreria durante a gravidez ou no parto. Ela é realmente um milagre e eu a amo do jeito que ela é. Ela é única, uma em um milhão”, disse Dari, a mãe da menina, em entrevista ao portal Metro UK.
Virsaviya é irmã mais velha de um bebê e dá a ele o exemplo de superação. “Ervin, o irmão caçula, adora se aproximar do coração dela e tocá-lo, seja com as mãos ou o rosto”, a mãe conta.
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O que pode parecer um pouco estranho para algumas pessoas, é superespecial para essa família. “Ele acha o coração dela mágico e lindo. Ele costuma deitar sob ela para sentir o coração dela batendo. É lindo de ver”, a mãe conta com carinho.
Condição raríssima
Chamada de Pentalogia de Cantrell, essa condição afeta cerca de um em um milhão de nascidos vivos e não causa dor na vida cotidiana. Mesmo assim, o coração acaba ficando exposto, pois tem apenas a camada da pele como proteção.
Por isso, Virsaviya e qualquer outra pessoa que tenha a mesma condição, precisa ter cuidado redobrado para não bater essa parte do peito – que pode causar danos sérios e até fatais. Geralmente a menina usa uma proteção nesta área para evitar acidentes.
Outras condições
Virsaviya também sofre de VSD conoventricular, uma condição em que se tem um orifício no coração em que partes do septo ventricular se encontram. Por isso, durante anos, ela passou muito tempo em hospitais e às vezes precisa de um tanque de oxigênio para impedir que os níveis vitais caiam muito.
“Não é fácil pra ela viver com o coração do lado de fora do peito, porque ele fica muito exposto e é frágil. Às vezes, ao pensar na vulnerabilidade dela me causa ansiedade, e sei que nela também”, entrega Dari.
Embora não seja fácil, a menina segue confiante e determinada a viver bem a vida. “Às vezes pode ser difícil, quando meus níveis de oxigênio estão baixos e eu me sinto tonta. Ma adoro me manter ativa e cantar e dançar com os meus amigos”, ela conta.
Fama no Instagram
Dona de um perfil com quase 30 mil seguidores no Instagram, Virsaviya compartilha um pouco da rotina e dia a dia na rede social. “Recebo muitas mensagens de fãs do meu Instagram dizendo que sou inspiradora, o que é muito gentil”, comenta.
“O ano passado foi chato porque não pudemos ir a lugar nenhum ou fazer nada, mas passar um tempo com meu irmão tem sido bom”, a menina comenta ao falar sobre as restrições do isolamento social por conta da pandemia da Covid-19.
“Meu coração é diferente, mas me torna completamente única e eu adoro isso”, ela finaliza.
