Na última segunda-feira (24), um comentário em uma publicação da Bruna Marquezine no Instagram chamou a atenção dos veículos de comunicação. Dayana Vieira Barbosa, mãe de Amanda, Ana Beatriz e Guilherme, pediu ajuda da atriz para uma campanha que está realizando a fim de arrecadar fundos para o tratamento do filho, Gui, que sofre com uma síndrome rara.
“Guilherme nasceu em 10 de abril de 2017 e logo ficou internado na UTI, foram 6 meses de angústia até os médicos descobrirem o que ele tinha, até que o diagnóstico chegou: síndrome de Ondini”, conta a mãe. De acordo com o pediatra, e nosso colunista, Dr. Claudio Len, pai de Beatriz, Fernando e Sílvia, a doença é de origem genética. A criança que a tem simplesmente não consegue respirar à noite. “Por isso elas precisam de um aparelho que faça a ventilação. O tratamento é bem complexo e muitas precisam fazer traqueostomia”, explica.
O nome certinho é síndrome da hipoventilação central congênita (CCHS), uma doença genética raríssima causada pela mutação de um gene no cromossomo 4. Essa alteração gera desordem no sistema nervoso central do bebê – é como se ela desativasse o botão do controle automático da respiração durante o sono. O que acontece com o Gui é que ele para de respirar assim que dorme, por isso a necessidade de um aparelho para mantê-lo respirando.
Guilherme recebeu alta do hospital aos 8 meses, e, segundo Dayana, está há 9 meses com a família em casa. “A doença do meu filho não tem cura e precisamos de um suporte de profissionais no tratamento que não temos condição de bancar”, comenta. O menino precisa de suporte de uma fonoaudióloga, por exemplo, para aprender a falar e se alimentar pela boca, pois hoje se alimenta por sonda gástrica – aquela que fica na barriga – e precisa da traqueostomia para respirar.
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Esse é o exemplo de um profissional que Guilherme precisa, mas, de acordo com a mãe, são vários. “Acredito que um dos cuidados principais que a gente não tem (e precisamos) é de home care (atendimento de profissionais em casa)”, diz Dayana. Ela contou pra gente que é muito difícil a locomoção do filho e não dá para levá-lo ao hospital com a frequência que ele necessita. “Levamos o Gui no posto de saúde, mas é muito complicado tirá-lo de casa”.
Por isso o “home care” fica aos cuidados da própria mãe, Dayana, que todos os dias luta para cuidar do filho da melhor maneira possível. “Pela manhã ele está sempre com secreção por conta da traqueostomia, preciso aspirar várias vezes após o banho e alimentação. O Gui se alimenta por sonda e só de leite de 3 em 3 horas. São 11 latas por mês”, conta.
Segundo Dayana, a família, que vive no Espírito Santo, recebe bastante ajuda de familiares e amigos. Foi inclusive ideia de uma amiga montar um Instagram para contar a história dele. “Hoje quem administra a página dele é a tia”, comenta.
O perfil, que chama TODOS PELO GUI, surgiu durante a primeira campanha feita para arrecadar fundos para o tratamento do bebê. Desta vez, a ideia é montar um bazar. “Estamos aguardando as doações chegarem para marcar a data”. Por isso a mãe não pensou duas vezes na hora de comentar na foto de Bruna Marquezine.
Dayana comentou que após o comentário dela conseguiu falar com a atriz pela DM do Instagram. “Senti uma alegria que nem sei explicar. Uma sensação de vitória”, fala sobre a emoção de ser respondida. Agora aguarda um retorno para entender como será a ajuda. Clique aquipara mais informações sobre o Guilherme e se você deseja ajudar a família ou conversar para conhecer mais sobre eles entre em contato pelo e-mail: [email protected]
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