Você sabe o que é atrofia muscular espinhal (AME)? Caso nunca tenho ouvido falar sobre, saiba que trata-se de uma doença rara que afeta aproximadamente 1 em cada 10.000 nascimentos, de acordo com a Associação dos Amigos da AME.
Laíssa Poliana tem 12 anos e possui AME do tipo 3, “a mais ou menos agressiva”, como ela mesma descreve. Em uma audiência na Comissão de Direitos Humanos no Senado Federal, o senador autorizou que a menina se pronunciasse sobre o que vem acontecendo com as pessoas que sofrem dessa doença.
Um medicamento, chamado Spinraza, estava mostrando avanços nas pessoas que possuem AME, mas o desembargador Rubens Canuto, do TRF da 5ª Região, em Recife, suspendeu a distribuição gratuita do remédio. Por conta disso, a menina só pode tomar duas doses e teve que paralisar seu tratamento, sendo que ela e sua família haviam ganhado na justiça o direito do uso dessa medicação.
Na audiência, ela pede para que o Ministério da Saúde disponibilize o remédio no SUS e se coloque no lugar das pessoas que possuem AME. “É muito ruim saber que a gente está morrendo todos os dias”, disse, emocionada, a menina. Claro que a gente se emocionou junto assistindo o vídeo.
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Dá só uma olhada:
Em resposta ao vídeo e ao acontecido, o Ministério da Saúde entrou em contato com nós da Pais&Filhos e quis se pronunciar por meio de uma nota:
“O Ministério da Saúde informa que a Justiça Federal da 3ª Vara, da Paraíba, suspendeu o fornecimento do medicamento Spinraza para a paciente Laíssa Poliana da Silva Vasconcelos. De acordo com o juiz que determinou a suspensão, o medicamento não possui comprovação de eficácia para a doença de que a paciente é portadora. Além disso, a decisão contempla que existem alternativas terapêuticas no SUS para o seu tratamento”.
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