Hoje é o Dia Mundial das Doenças Raras. De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras são aquelas que acometem no máximo 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Atualmente, são sete mil doenças desse tipo identificadas, que afetam 5% da população mundial.
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Cerca de 13 milhões de brasileiros têm uma doença grave rara e sofrem com intermináveis idas e vindas aos consultórios médicos em busca de um diagnóstico e tratamento eficazes. A falta de informação, diagnóstico e apoio do sistema de saúde na identificação dessas doenças fazem com que a conscientização seja tão importante para a mudança desse cenário crítico.
Outra questão que torna a conscientização tão necessária é o preconceito que pessoas com doenças raras sofrem. Em especial às crianças, que ainda não têm a maturidade necessária para conseguir manter a autoestima. “Eles próprios tem por si só um sentimento de exclusão por não poderem fazer o que outras crianças podem”, afirma Cláudia Vaz, mãe de Thiago e Talita, hematologista da Fundação de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco. Cláudia atende pacientes com hemofilia, que é uma doença rara: “A hemofilia é uma doença ligada ao sexo masculino, na maioria das vezes, e a pessoa já nasce com essa deficiência, que é um fator de coagulação”, explica.
O preconceito com quem sofre uma doença rara é gerado por falta de informação, afirma Regina Próspero, mãe de Luis Eduardo, Miltinho (em memória) e Leonardo, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose e Doenças Raras: “É por pura ignorância. Meu filho tem uma aparência muito castigada pela doença, mas o irmão não consegue enxergá-lo com tanta diferença. Isso porque a gente sempre tratou o Dudu de maneira digna, sem piedade, sem taxá-lo como coitadinho. É claro que outras crianças se assustam, mas cabe aos pais ensinarem que o diferente pode ser normal”.
Os pais têm papel essencial na conscientização das doenças raras, em busca da quebra desse preconceito. Com frequência, a própria família que convive com essas doenças tem dó, enquanto o que a criança precisa é de apoio e ajuda. A qualidade de vida dela depende do acolhimento e da atitude de seus familiares.
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