Eli nasceu em 2018 e era um bebê completamente saudável. Com o tempo, porém, os pais notaram que ele estava apresentando alguns sintomas estranhos. Os dentes estavam crescendo de forma irregular e ele tinha um pequeno inchaço nas costas. Depois de 9 meses, o garoto foi diagnosticado com a síndrome Hurler — doença genética em que o corpo não produz uma enzima necessária para digerir o açúcar.
Para iniciar o tratamento do filho, Kelsey saiu da cidade La Habra, Califórnia, (EUA) para Minneapolis, Minnesota (EUA), com intuito de buscar médicos especialistas na doença do filho. Foi então que ela passou a entender mais sobre a síndrome. “Essas grandes moléculas de açúcar começam a se acumular no corpo e se acumulam em todos os lugares — da cabeça aos pés ”, disse o pediatra Ashish Gupta, do Hospital Infantil Maçônico da Universidade de Minnesota, que fez o tratamento de Eli, em entrevista ao portal Today.
O quadro pode causar danos ao cérebro, fígado, baço, pulmões e coração. Os ossos também são afetados, levando crianças com síndrome de Hurler a desenvolver rostos largos com a ponte nasal plana e ossos frontais protuberantes. Se não receberem os devidos tratamentos, os pacientes podem falecer na primeira década de vida. A mãe do garoto, que nunca havia ouvido falar da síndrome, ficou muito assustada depois de receber o diagnóstico. “É como se seu coração caísse do corpo”, lembra Kelsey, 26 anos. “Várias noites depois de descobrir, eu simplesmente me sentava ao lado de seu berço, chorava e ficava olhando para ele enquanto ele dormia”.
Ainda segundo informações do jornal Today, a doença não tem cura, mas existem tratamentos para prolongar a vida do paciente. Para evitar possíveis danos mais severos à saúde, os médicos recomendaram ao bebê um transplante de medula óssea, a fim de substituir as células-tronco defeituosas no corpo dele por outras saudáveis que produzem a enzima. Foi aí que a irmã entrou em cena.
Para fazer o transplante, o doador precisaria ser uma combinação perfeita e não carregar gene defeituoso. Quando a irmã do menino foi testada, ela atendeu aos dois critérios — uma chance de 1 em 8, disse Gupta. Os pais, então, decidiram pedir permissão à filha, Olivia, para realizar o procedimento. A garota já sabia da condição do irmão e topou na hora. “O que ela entendeu da situação foi que seu irmão tinha sangue ruim, o dela era bom e ela iria dar a ele para torná-lo melhor”, lembrou a mãe.
Durante 9 dias antes do transplante, o garoto recebeu quimioterapia mais forte do que a administrada a pacientes com câncer para matar completamente todas as células-tronco da medula óssea dele e abrir espaço para as da irmã. Na manhã de 8 de novembro de 2019, os médicos removeram a medula óssea do osso do quadril de Olivia. Apenas uma pequena quantia era necessária, já que Eli era muito menor do que ela.
A cirurgia foi um sucesso, mas o garoto continua precisando de acompanhamento para evitar que o quadro volte a agravar-se. Olivia, agora com 5 anos, acredita que ela e o irmão são a mesma pessoa depois do transplante e adora. “Ela está tão orgulhosa de que ele é feito com as células dela e de que ele é tão saudável”, disse a mãe. “Acho que ele não seria o mesmo, se não fosse por ela”, finalizou.
