Na quarta-feira, 26 de maio, foi sancionado o projeto de lei 5043/2020, que amplia o número de doenças identificáveis pelo teste do pezinho em recém-nascidos, realizados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A PL do deputado Dagoberto Nogueira teve origem na Câmara dos Deputados.
Foi estabelecido que será possível identificar 50 doenças diferentes, quando antes apenas seis eram testadas, segundo Marcelo Queiroga, Ministro da Saúde. Será possível identificar: atrofia muscular espinhal (AME), doenças relacionadas a imunodeficiências, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, fibrose cística, entre outras.
Será destinado quase 1 bilhão para o investimento do Teste do Pezinho pelo SUS. A partir da aprovação desta lei, fica determinado também a integração ao Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA). O SUS tem até um ano para implementar o teste do pezinho ampliado ao sistema, que também precisa estar integrado ao Diário Oficial da União, publicado pelo Ministério da Saúde.
“Segundo estimativas, as doenças raras atingem de 6% a 8% da população mundial. No Brasil, esse número significa por volta 14 milhões de pessoas. Setenta e cinco por cento dos casos se manifestam ainda na infância, ou seja, o diagnóstico é fundamental para salvar vidas”, explica o ministro.
A partir da lei, devem ser criados projetos-piloto para monitorar e também implementar efetivamente o novo modelo do teste do pezinho ampliado pelo país. Vale lembrar que a lista de doenças deverá ser revisada periodicamente, sempre pautando evidências científicas e prioridade para aquelas que possuem maior prevalência no país.
Como funciona o exame?
Desde 1992, o Teste do Pezinho é obrigatório em todo o território nacional e, atualmente, está previsto no Programa Nacional de Triagem Neonatal, adotado pelo Ministério da Saúde em 2011. O exame é bem simples, pouco invasivo, rápido e praticamente indolor: tira-se algumas gotinhas de sangue do calcanhar do bebê, em uma parte com poucas terminações nervosas, entre seu terceiro e quinto dia de vida. Essas gotinhas vão permitir o diagnóstico de algumas doenças raras, sejam elas genéticas ou metabólicas, para tratá-las antes que elas possam gerar sequelas na criança. “O diagnóstico precoce facilita o tratamento e pode trazer mais qualidade de vida para as famílias”, explica Dra. Milen Mercaldo pediatra do Hospital Anchieta. Muitas das crianças não apresentam sintomas ao nascimento e podem aparecer mesmo sem casos na família.
No Brasil, existem três tipos diferentes de testes do pezinho, sendo eles um básico e dois ampliados. O mais simples é oferecido pelo SUS e identifica seis doenças diferentes. Há também a possibilidade de realizar o teste estendido, capaz de identificar de 40 a 50 patologias, porém ele está disponível apenas em clínicas, maternidade e hospitais particulares.
Caso o resultado do exame seja positivo para alguma das doenças, é preciso tirar a prova com um novo teste comprobatório. Mesmo assim, não é certeza que a criança irá desenvolver a complicação em questão. Nesses casos, é preciso repetir o teste e manter o acompanhamento de um pediatra, que deve ficar atento a qualquer manifestação clínica.
