Por que deixei de chamar meu filho com deficiência de “especial”

Alguns dias depois que meu 3º filho nasceu em Fevereiro-2018, fiz um texto no Instagram anunciando sua chegada e, junto com ela, a descoberta da síndrome de Down. Emocionado, contei que eu e minha esposa havíamos sido pegos de surpresa com a notícia do diagnóstico um dia após seu nascimento e compartilhei como nos sentíamos desde então.

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Escrevi no post que “Deus não confia missões difíceis para quem não pode lidar com elas” e que “momentos como este fazem parte de um processo maior de aprendizado, cujo resultado final é sempre positivo e engrandecedor – independente de quão aguda seja a dor de uma de suas fases”. Disse a todos que o Pedro era “Especial”.

Assim como a maioria de vocês, eu praticamente não tinha informações sobre a Trissomia-21 – e o pouco que conhecia era muito superficial. Eu achava, por exemplo, que se tratava de uma doença e não sabia qual era a diferença entre síndrome de Down e autismo – e tudo bem se alguém também não souber. Além disto, eu não tinha tido até então a oportunidade de conviver com Pessoas com deficiência. Isto fez com que, ao longo de 38 anos, eu estabelecesse conceitos a elas relacionados, sem ter as informações necessárias para tanto e sem considerar todas as possibilidades de existência humana.

Carregava comigo, portanto, vieses inconscientes e muitos preconceitos – o chamado “capacitismo” – que acabaram, em parte, sendo revelados naquele texto.  É por isto que usei a palavra “dor” no anúncio do nascimento de um filho – momento que deve ser sempre de alegria e celebração. Mencionei a palavra “missão”, pois acreditava que a criação de uma criança com necessidades diferenciadas era um fardo para qualquer família. Utilizei a expressão “especial”, pois no fundo, àquela altura, eu sentia certa pena do meu caçula.

Da mesma forma que fiz há 3 anos, escrevo tudo isto hoje com muito carinho e respeito pelo Pepo, mas com a sinceridade necessária para promover reflexões que transformem o olhar de quem pense da mesma forma.  A sociedade em que vivemos ainda não enxerga as Pessoas com deficiência – ou quando o fazem, atribuem um valor menor a elas. Falta acessibilidade, visibilidade, direitos e oportunidades. Sobram discriminação, barreiras e associações equivocadas como a de deficiência com doença e incapacidade – e vamos combinar que uma coisa não tem nada a ver com a outra. Eu era parte desta turma que tinha dó de Pessoas que não se encaixavam num padrão que, até então, eu considerava o “normal”.

Hoje, continuo sentindo pena… não mais de alguém, mas dos pensamentos e da falta de conhecimento que eu tinha até pouco tempo atrás. Escolheria outras palavras para expressar meus sentimentos da época – não para tentar esconder algo que, de fato, senti. Mas para utilizar terminologia mais adequada – e até mais respeitosa – para o mesmo fim.

Na minha opinião, quando dizemos que alguém é “especial” referindo-se a uma condição pela qual esta Pessoa não batalhou para conquistar, a expressão traz consigo – ainda que involuntariamente – um viés capacitista. Isto porque, normalmente, só enaltecemos Pessoas por conquistas sem esforços quando temos dó ou pena. Como diz a ativista Claudia Werneck, acaba sendo um “preconceito disfarçado de mérito”. Sim, mesmo que sem querer e sem pensar, é.

Pessoas com deficiência não precisam de prêmios de consolação por sua condição e nem tampouco de olhares piedosos. Precisam apenas receber o mesmo tratamento dado a qualquer outro indivíduo. Precisam ser enxergadas como Pessoas antes de suas deficiências. Precisam de mais empatia. Precisam que o mundo entenda que a deficiência faz parte de suas características, mas não é o que as define. Basta nos conectarmos com algumas delas para ver, na prática, o que isto quer dizer e escutar como querem ser tratadas e chamadas. Vou deixar aqui algumas sugestões de perfis de Instagram que recomendo que conheçam: Lorrayne Carolyine; Tathi Piancastelli; Vitor Prudi; Nathalia Santos; Gui Campos; Marcos Petry; Cacai Bauer; Dudu Gontijo;  Juzinha Caldas; Vinicius Streda; Maju Araújo; Ana Clara Moniz; Eduardo Victor; Lele Martins; Lucas Atípico.

A partir desta compreensão, deixei de chamar o Pepo – e todas as outras Pessoas com necessidades específicas – de “especiais”. Percebi inclusive que era mais justo com a Nina e o Lipe, meus outros 2 filhos, que apesar de igualmente especiais, não eram chamados assim por mim. A batalha por um mundo mais justo, plural e inclusivo começa dentro de cada um de nós. Envolve muita escuta, contato com novas realidades, conexões com ideias e Pessoas diferentes, autoconhecimento, humildade para reconhecer e vontade de fazer acontecer. E é neste sentido que acho importante compartilhar esta experiência particular, mas que exemplifica o tipo de transformação positiva que o convívio com as diferenças proporciona a todos.

Ah, e claro: sempre respeitando aqueles que, mesmo concordando com os argumentos, optarem por não segui-los. Afinal, ninguém é dono da verdade, cada um é de jeito e a beleza do mundo reside justamente na individualidade da mente e da espécie humana – tornando cada um de nós únicos e especiais.