**Texto por Thiago Ribeiro, 38 anos, tradutor, fotógrafo documentarista, pesquisador, ativista pelos direitos humanos e pai do Noah, de 2 anos, e que tem síndrome de Down. Também é Embaixador do Instituto Jô Clemente, membro do Comitê de Comunicação e Eventos da Diretoria de Comunicação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down e idealizador do Projeto Expográfico “InvisibiliDOWN”
A cada ano, nascem aproximadamente 6 mil crianças com síndrome de Down, ou seja, 1 a cada 700 bebês nascidos, fazendo com que a síndrome de Down ainda seja o distúrbio cromossômico mais comum.
Crianças negras com síndrome de Down têm menores chances de sobreviver ao primeiro ano de vida quando comparadas com crianças brancas. Estudos realizados pela Pediatrics Nationwide, entre 1983 e 1997, publicados pelo Nationwide Children’s Hospital, apontaram que a expectativa de vida de pessoas negras com síndrome de Down chegava ser 50% menor, quando comparadas com pessoas brancas. Enquanto essa expectativa chegava a 50 anos para pessoas brancas, não passava de 25 anos para pessoas negras.
Dados da Desigualdade
Nos Estados Unidos, a Pesquisa Nacional sobre a Saúde de Crianças com Necessidades Especiais, que tem como objetivos principais avaliar a prevalência e o impacto das necessidades especiais de saúde entre crianças nos EUA e avaliar as mudanças ao longo do tempo, além de entender até que ponto as crianças com necessidades especiais de saúde têm acesso a serviços de saúde adequados e acesso aos serviços multidisciplinares necessários, realizou entrevistas com mais de 190 mil famílias em todo os Estados Unidos. As respostas sobre os efeitos da síndrome de Down nas famílias indicaram que:
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- Quase 60% das famílias de crianças com síndrome de Down prestavam cuidados de saúde em casa. Os cuidados de saúde incluíam práticas como troca de curativos, cuidados com alimentação ou equipamentos respiratórios e administração de medicamentos e terapias;
- Mais de 40% das famílias de crianças com síndrome de Down tiveram um familiar que precisou parar de trabalhar por causa da condição da criança;
- Cerca de 40% relataram que a condição da criança causou problemas financeiros.
- Aproximadamente 50% das crianças nascidas com síndrome de Down também nascem com alguma cardiopatia congênita, podendo ser afetados por uma grande variedade de problemas cardíacos. Algumas dessas condições precisarão de cirurgia, enquanto outras mais leves podem desaparecer sozinhos à medida que a criança cresce necessitando apenas de monitoramento de rotina.
- Entre crianças de 0 a 4 anos com convênio médico, os custos médios de assistência médica foram 12 vezes maiores para crianças com síndrome de Down em comparação com crianças da mesma idade sem síndrome de Down;
- Bebês com síndrome de Down que nasceram com alguma cardiopatia tiveram, em média, custos com saúde cinco vezes maiores no primeiro ano de vida do que bebês com síndrome de Down que não tinham defeito cardíaco.
Crianças com síndrome de Down, quando comparadas com aquelas sem a síndrome, correm maior risco de:
- Perda auditiva (até 75% pode ser afetada);
- Apneia obstrutiva do sono, uma condição em que a respiração de uma pessoa é interrompida temporariamente durante o sono (entre 50 -75%);
- Infecções de ouvido (entre 50 -70% podem ser afetadas);
- Doenças oculares, como catarata (até 60%);
- Problemas oculares que requerem óculos (50%);
- Problemas cardíacos presentes no nascimento (50%);
- Bloqueio intestinal no nascimento com necessidade de cirurgia (12%);
- Luxação do quadril (quando o osso da coxa desliza para fora do encaixe do quadril) (6%);
- Doença da tireoide (um problema com o metabolismo) (4-18%);
- Anemia (os glóbulos vermelhos não podem transportar oxigênio suficiente para o corpo) (3%);
- Anemia por deficiência de ferro (os glóbulos vermelhos não têm ferro suficiente para transportar oxigênio para o corpo) (10%);
- Leucemia (1%) na infância ou primeira infância;
Projeto InvisibiliDOWN e o Custo da Invisibilidade
O projeto InvisibiliDOWN – Ensaios Sobre o Racismo e a Síndrome de Down foi lançado no último dia 21 de março, oportunidade em que também foi celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down, Dia Nacional da Síndrome de Down e Dia Internacional de Luta pela Eliminação do Preconceito Racial. A data escolhida para o lançamento não poderia ser mais simbólica.
A ideia do projeto surgiu após revisitar algumas fotos do Noah que havia feito. As questões relacionadas à invisibilidade negra na sociedade sempre foram objeto de estudo e pesquisa para mim e também de ativismo e militância. Há mais de 14 anos me dedico à garantia dos direitos humanos para grupos minorizados, incluindo pessoas negras, mulheres, indígenas e pessoas em situação de vulnerabilidade.
Após o nascimento do Noah, me deparei com uma, justamente, sobre a invisibilidade de pessoas negras com síndrome de Down. Li mais de 500 comentários de pessoas dizendo que achavam que não existiam pessoas negras com síndrome de Down, que nunca tinham visto e até que negros eram imunes.
A partir daí iniciei novas pesquisas e em uma publicação de uma associação de pediatria americana encontrei pesquisas dando conta de que a expectativa de vida de pessoas negras com Síndrome de Down chegava à metade da expectativa de pessoas brancas. A única explicação que encontraram foi a desigualdade social, consequência do racismo estrutural. A falta de acesso a serviços de saúde de qualidade e às múltiplas terapias, indispensáveis desde os primeiros meses de vida, determinava o baixo desenvolvimento e a expectativa de vida.
Comecei a buscar famílias negras nessas condições e hoje já são mais de 50 famílias cadastradas para o projeto, no Brasil todo. A ideia era descobrir não apenas famílias negras, mas também indígenas e quilombolas. No início do mês, devido à falta de apoio e recursos para o projeto, iniciei as fotos das famílias de São Paulo-SP, de onde sou natural e resido, utilizando recursos próprios. 6 famílias já foram fotografadas e as fotos já estão disponíveis nas redes sociais do projeto InvisibiliDOWN.
No final de 2021 fui convidado pelo movimento Eu Em Desconstrução, coordenado pelo Designer Marcos Guimarães, para participar de uma campanha sobre o capacitismo, chamada “Você me vê como eu me vejo?”. Decidi enviar as fotos desse trabalho inicial com o Noah e foram publicadas na campanha online. E no mês que vem farão parte da exposição “Você me vê como eu me vejo?”, No Museu do Amanhã, no Rio de Janeiro.
Em 2021 também fui convidado para ser Embaixador do Instituto Jô Clemente, que há 60 anos trabalha pela prevenção e promoção da saúde, defesa e garantia de direitos, produção e disseminação de conhecimento e pela autonomia e protagonismo da pessoa com deficiência intelectual, a fim de que seja incluída em todas as esferas sociais. Na última semana fui convidado para integrar o Comitê de Comunicação e Eventos, com o objetivo de assessorar a Diretoria de Comunicação da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down.
Enquanto finalizava este artigo, recebi a ligação da mãe do Noah me contando sobre a consulta com o Otorrinolaringologista, que havia acabado de acontecer. Ignorando o fato do Noah ser uma criança atípica, realizou o atendimento normalmente e receitou apenas um soro e recomendou um exame de audiometria, sendo que o Noah não responde a esse tipo de estímulo. A mãe do Noah foi obrigada a se impor e apresentar informações sobre as especificidades relacionadas a crianças com síndrome de Down e exigir que outro profissional fizesse o atendimento. Na sequência uma outra médica se apresentou e realizou o atendimento corretamente, inclusive orientando sobre outras patologias. Essa é a rotina de uma família negra e atípica que tenta conseguir o mínimo de atenção à saúde de seu filho com deficiência e resume tudo o que apresentei neste artigo.
Nos últimos 30 dias, o Noah realizou diversas consultas de rotina, incluindo: Pediatra; Otorrinolaringologista; Oftalmologista; Onde foram solicitados os seguintes exames: Audiometria tonal; Impedanciometria; BERA; Mapeamento de retina; Endoscopia Nasal; Raio X de coluna cervical; Ultrassom de abdômen total; Hemograma; Colesterol Total; Colesterol HDL; Colesterol LDL; Creatinina; Triglicérides; Uréia; T4 Livre; TSH yltra sensível; T3 Total.
Além disso ele faz acompanhamento na APAE, desde os 3 meses de vida. Atualmente ele precisa ser levado às terapias duas vezes por semana para acompanhamento de Terapeuta Ocupacional, Pedagoga, Fonoaudiologia e Fisioterapia.
Há questões importantes e outras que são urgentes. A situação de extrema vulnerabilidade das famílias negras aliada aos inúmeros desafios ocasionados após o nascimento de uma criança atípica faz com que essas demandas sejam urgentes. Os impactos da invisibilidade e da desigualdade podem ser permanentes e nós, enquanto sociedade, precisamos encontrar soluções para que todas as pessoas tenham igualdade de oportunidades, incluindo a oportunidade de viver e ter uma vida plena.
