Marcos, mais conhecido como Marquinhos, foi diagnosticado com Síndrome de West, uma forma grave de epilepsia provocada por uma alteração genética. A doença rara impede que o menino se desenvolva e atrapalha em alguns tratamentos, por isso a família de Cabrália Paulista (SP) criou uma vaquinha na internet para arrecadar dinheiro para o exame.
Em uma reportagem feita a TV Globo local da cidade, a mãe contou as primeiras experiências do filho com a doença. “Eu comecei a notar que ele dava uns espasmos, que ele não tinha o pescocinho firme. Se ele tiver essas crises, mesmo que seja só um ‘tique nervoso’, já faz com que ele regrida na fisioterapia, na fono, na fisioterapia respiratória, todas essas coisas que ele faz”, comentou Luciana.
Para que o menino tenha mais qualidade de vida, os médicos recomendaram um exame chamado “Painel de Epilepsia”. “Esse painel avaliaria todos os genes que causam a epilepsia, que causam os espasmos e, com isso, eu conseguiria fechar o diagnóstico, confirmar a Síndrome de West, e conseguiria fazer uma avaliação não só para a criança, mas também para toda a sua família”, explicou o biomédico geneticista Rodrigo Quiezi.
Porém, esse exame não é oferecido pelo SUS e não foi aprovado pelo plano de saúde de Marquinhos. A vaquinha online que a família criou é para arrecadar o valor do exame, que segundo Isabela Zanoni, madrinha de Marcos, custa R$4.900. “Diante da urgência do exame e do preço, que não foi possível que a gente arcasse com esse valor, a gente pediu ajuda das pessoas com uma vaquinha na internet”, confirmou Isabela.
Esse tipo saída para arrecadar dinheiro a algum exame está cada vez mais comum, pois muitos pacientes com doenças graves e que necessitam de exames específicos não conseguem o tratamento na rede pública, por isso, muitos procuram a Justiça para garantir medicamentos e consultas.
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