Victor Valentim é um bebê de 1 ano e 4 meses que possui uma doença paralisante rara chamada atrofia muscular espinhal (também conhecida como AME). Sua família reside na cidade de Ribeirão das Neves, região metropolitana de Belo Horizonte/Minas Gerais e, para conseguir combater o problema do filho, estão com uma vaquinha aberta até conseguirem chegar no valor final: 7 milhões de reais.
O remédio chamado Zolgensma é feito no país suíço e é considerado o mais caro do mundo. Seu efeito, se aplicado corretamente até os dois anos de idade, promete neutralizar os efeitos da AME na criança afetada.
Thaynara Santos é a mãe do garoto e de outros dois filhos. Aos 4 meses de Victor, já havia percebido que o caçula não se desenvolvia como os irmãos mais velhos e, a partir da suspeita, veio o seu diagnóstico.
Enquanto o filho de Thaynara não recebe o remédio vindo da Suíça, o garoto vem recebendo aplicações de Spinraza pelo SUS a cada 4 meses, remédio também focado na AME; entretanto, a cura em si depende do Zolgensma.
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A família do bebê vive com um salário mínimo, dificultando ainda mais o acesso ao medicamento. Para tentar chegar na quantia milionária e complementar os gastos dentro de casa, eles têm feito uma vaquinha através das redes sociais e pedágios solidários.
Sua importação envolve muito sigilo e segurança por ser de valor extremamente alto. Segundo pessoas habituadas com a aplicação deste, o remédio é tão caro que pode inviabilizar o orçamento de saúde de cidades inteiras.
Na manhã desta segunda-feira, 04, Victor será submetido a uma perícia médica para analisar se está apto a receber o medicamento pelo Sistema Único de Saúde. Doações de qualquer valor podem ser feitas através de pix para a chave de e-mail [email protected].
