A cabeleireira e maquiadora Rafaela Nogueira, de 31 anos, tem duas filhas. A mais velha, Izabelle, tinha 7 anos quando a mãe descobriu que lhe daria uma irmã. Com uma gestação tranquila, Rafaela teve Eliza, hoje já com 4 anos.
Durante a gravidez, a mãe participava de um grupo com várias famílias de bebês nascidos em períodos próximos ao de Eliza. Enquanto a bebê crescia, ela e as amigas do grupo compartilhavam informações sobre os filhos. Assim, ela percebeu um certo atraso no desenvolvimento da menina, mas no início, não deu tanta importância, afinal, cada criança tem seu tempo.
O tempo passou e Eliza ainda tinha dificuldade em ficar em pé e bater palmas. Rafaela decidiu, então, investigar o assunto e procurou ajuda médica. Primeiro veio a suspeita do autismo, que foi logo descartada por conta da facilidade de socialização da bebê.
Ao descobrir a Rede Sarah, de hospitais de reabilitação, a criança passou por um teste genético que confirmou uma doença raríssima. A síndrome de Potocki-Lupski ganhou o apelido de síndrome do amor e da felicidade. Eliza apresenta atrasos no desenvolvimento e dificuldades para se alimentar, além de alguns sintomas parecidos com o de crianças autistas.
Mas o amor distribuído pela menina é a característica mais forte da doença. Cheia de afeto para dar, a criança é muito carinhosa. “Eliza é calorosa, acorda rindo, abraça todo mundo. Ela é o amor“, disse a mãe para a Folha de S. Paulo. Hoje, Rafaela mantém contato com famílias que também têm proximidade com a síndrome no dia a dia, e ela se dedica completamente aos cuidados da filha.
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