Menino é o único no mundo a ter uma condição genética rara e a síndrome é batizada com seu nome

Grayson Kole Smith nasceu com uma condição rara causada por malformação. O menino tinha muitas deformações faciais, espinhais e cranianas. Além disso, Grayson era cego, surdo e tinha um buraco no coração. Os médicos disseram aos pais, Jenny e Kendyl, que ele tinha expectativa de vida de 1 mês.

Porém, o menino superou as expectativas dos médicos e sobreviveu a 36 cirurgias de risco e aprendeu a falar. Atualmente, ele tem 6 anos de idade e está bem de saúde. Os médicos descobriram que ele era a única pessoa no mundo a ter essa condição, então deram o nome de “Síndrome de Grayson”.

“Nós rezamos por ele todos os dias, ele é o nosso pequeno milagre. Está sempre sorrindo, não importa o que aconteça”, diz a mãe em entrevista ao jornal britânico Metro. “Tem sido muito difícil para nós lidarmos com isso, ele é a única pessoa no mundo que tem essa síndrome. Não há mais ninguém para comparar”.

Grayson nasceu em fevereiro de 2013, após uma gestação completamente saudável. Jenny e Kendyl – que tem mais 3 filhos, Jaycee, de 16 anos, Alex, de 12 anos, e Slate, de 3 anos – disseram que não tinham motivos para suspeitar que tinha algo errado. “Fiquei arrasada quando soube que as coisas não eram normais. Claro, eu amava ele, mas estava com muito medo. Seus olhos estavam inchados, ele era muito pequeno e ele tinha uma protuberância enorme na cabeça”, conta Jenny.

Jenny ainda explica que a família chegou a planejar um funeral para o menino, após o diagnóstico dado pelos médicos. “Foi horrível, achamos que ele ia morrer”, relembra. Grayson fez 36 cirurgias, sendo que 26 delas foram específicas para seu cérebro e crânio.

Apesar das dificuldades, Jenny diz que Grayson não se vê diferente das outras crianças. “Ele não deixa que sua condição o pare. Ele não se vê como diferente e todos nós o tratamos como uma pessoa normal. Ele é um garoto popular e tem muitos amigos“, ela explica.

Jenny finaliza com a mensagem de que Grayson sabe que todas as pessoas são diferentes. “A coisa mais importante para nós é que Grayson seja capaz de viver uma vida feliz. Para ele, todo dia é um dia especial”, conclui.

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