“Dr., pode escrever num papel? Não entendi o que você disse!” Foi assim que Juliana Aveiro reagiu ao saber que a filha Malu tinha Síndrome Cornélia de Lange. Durante a gravidez, Juliana já tinha passado por alguns problemas. Precisou ficar em repouso e a bebê não crescia como deveria.
“Mas toquei a gestação com pensamento de que quando a Malu nascesse, cresceria. O problema provável era a minha placenta e não na minha bebê”, lembra Juliana. Então, na 37° semana de gestação, a Malu nasceu pequena e “a cara do pai”.
Malu não mamou no peito e não crescia como deveria, mas o médico da família foi cauteloso e pediu exames aos poucos. Foi só com 1 ano e 4 meses, quando a mãe foi ler sobre autismo, que a Síndrome Cornélia de Lange começou a aparecer.
Juliana contou que o médico esclareceu que, apesar de ter algumas características do autismo, ainda não era isso. Pediu mais um exame, chamado de exoma. O diagnóstico estava dado e, hoje, Malu se desenvolve bem. “Faz terapias diárias de fisioterapia, fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e consulta um psicólogo”, conta Juliana.
A história da descoberta da Malu foi relativamente rápida, mas nem todos os casos são assim. É por isso que o conhecimento e a divulgação são importantes. De acordo com a Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, o distúrbio causa comprometimentos físicos, cognitivos e neurológicos, como dificuldades de alimentação, problemas de visão, perda auditiva, dificuldades de fala e baixo peso.
A causa da síndrome não tem uma origem certa, mas se sabe que é genética. A principal característica física do distúrbio são as sobrancelhas arqueadas e unidas. É por isso que foi criado o movimento Sobrancelhas Unidas para marcar o Dia da conscientização mundial da Síndrome Cornélia de Lange, escolhido para dia 13 de maio.
Precisamos tornar essa síndrome conhecida! Por isso, una as sobrancelhas e poste uma a foto nas redes sociais com #sobrancelhasunidas na legenda.
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