A chegada de um filho transforma a vida de uma família. Mas, quando o diagnóstico de uma doença rara entra nessa história, os desafios podem ir muito além daqueles imaginados durante a gestação. Para Antoine Daher, pai de Anthony, a experiência da paternidade não apenas mudou suas prioridades, como também se tornou o ponto de partida de uma missão dedicada à defesa dos direitos de pessoas com doenças raras.
Fundador e presidente da Casa Hunter, cofundador e presidente da Casa dos Raros e presidente da Febrararas, Antoine participa do painel “Paternidade, o encontro”, no 21º Seminário Pais&Filhos – Criar é Escolha. A conversa reúne diferentes experiências sobre presença, cuidado e as responsabilidades envolvidas na criação dos filhos.
Quando a paternidade se transforma em uma missão
Para Antoine, o diagnóstico de uma doença rara mudou completamente a maneira como enxergava a vida e o futuro de sua família.
“Ser pai do Anthony transformou completamente a minha maneira de enxergar a vida, o cuidado e o significado da palavra amor”, conta.
A experiência trouxe preocupações e dificuldades, mas também despertou o desejo de ajudar outras famílias que enfrentavam situações semelhantes.
“Entendi que não bastava lutar pelo meu filho. Era preciso lutar por milhares de familiares que enfrentam os mesmos desafios, muitas vezes sem informação, sem acesso ao diagnóstico e sem tratamento”, afirma.
Essa vivência passou a orientar sua atuação em organizações dedicadas à defesa dos direitos e à ampliação do atendimento de pessoas com doenças raras.
Quem cuida também precisa de cuidado
À frente dessas instituições, Antoine acompanha famílias que precisam reorganizar completamente suas rotinas para atender às necessidades dos filhos.
Segundo ele, muitos cuidadores enfrentam dificuldades financeiras, desgaste emocional, noites sem dormir e obstáculos para conseguir diagnósticos e tratamentos.
No entanto, o especialista alerta que o sofrimento dessas famílias não deve ser tratado como algo natural ou romantizado.
“Essas famílias não precisam apenas ser chamadas de guerreiras. Elas precisam de apoio concreto, de políticas públicas, assistência psicológica”, destaca.
Para Antoine, reconhecer os desafios da parentalidade também significa compreender que mães, pais e responsáveis precisam de acolhimento e condições para cuidar da própria saúde.
“Quem cuida também precisa de cuidado”, reforça.
O acesso à saúde não pode depender do CEP
O tema do seminário, “Criar é Escolha”, ganha outra dimensão quando se considera que nem todas as famílias têm acesso às mesmas oportunidades.
Para Antoine, a possibilidade de tomar decisões sobre a criação dos filhos está diretamente relacionada à garantia de direitos básicos.
“Criar é uma escolha, mas ter acesso à saúde, ao diagnóstico, à educação e à dignidade não pode depender da sorte ou da condição financeira de uma família”, afirma.
Ele também chama a atenção para as desigualdades regionais que dificultam o atendimento de pessoas com doenças raras no Brasil.
“Enquanto algumas famílias conseguem chegar rapidamente a especialistas e tratamentos, outras passam anos buscando um diagnóstico”, explica.
O presidente da Casa Hunter defende investimentos no diagnóstico precoce, na ampliação da triagem neonatal, na capacitação de profissionais de saúde e na construção de uma rede de atendimento mais acessível e humanizada.
O direito de criar com dignidade
Para transformar essa realidade, Antoine acredita que é necessário fortalecer políticas públicas de apoio aos cuidadores, ampliar o acesso à educação inclusiva e garantir que a condição financeira de uma família não determine as oportunidades de uma criança.
Ele destaca que o trabalho desenvolvido pela Casa Hunter e pela Casa dos Raros busca demonstrar a importância de oferecer diagnóstico, acompanhamento especializado e orientação às famílias.
“Nenhum pai ou mãe deveria precisar lutar contra o sistema para garantir o direito de cuidar do seu filho”, afirma. (Foto: Reprodução / Divulgação)
Seu maior desejo é que outras famílias não precisem enfrentar os mesmos obstáculos para conseguir atendimento.
“Porque, no final, criar é escolher. Mas toda família precisa ter o direito de escolher com informação, apoio, oportunidades e dignidade”, conclui.
Confira a programação completa do 21º Seminário Pais&Filhos
- 9h – Welcome coffee
- 10h – Abertura
- 10h30 – Palestra: Ser pai é escolha! – Marcos Piangers
- 11h20 – Painel: Proteja do abuso infantil – Sheylli Caleffi
- 11h40 – Painel: E a relação? Como vai? – Isa Minatel e Camila Gentile
- 12h30 – Sorteio
- 12h45 – Intervalo
- 13h30 – Palestra: Dinheiro: o meu, o seu e o nosso – Thiago Godoy
- 14h20 – Painel: Paternidade, o encontro – Mediação de Beto Bigatti com Tiago Pessoa, Paulo Tardivo, Rafael Sankofa, Mack David, Antoine Daher e Marcos Luca
- 15h – Palestra: O novo mundo que nos espera – Ana Fontes
- 15h40 – Painel: Escolha da escola – Patrícia Cintra, Taís Bento e Roberta Bento
- 16h10 – Intervalo
- 16h40 – Palestra: Diga não à perfeição! – Izabella Camargo
- 17h30 – Mesa-redonda: Escolhas – Thaís Vilarinho, Isa Black Woman, Fabi Bubu, Renata Darzi e Naíle Mamede
- 18h10 – Sorteio
- 18h30 – Encerramento
