Bebê com AME consegue doação de 9,5 milhões para tratamento mais caro do mundo

A família de um bebê de 2 anos com Atrofia Muscular Espinhal (AME) conseguiu que a União depositasse 9,5 milhões de reais para a compra do remédio que trata a doença. O valor será acrescentado em outros 2,5 milhões de reais que foram arrecadados por meio de doações, totalizando os 12 milhões necessários. O medicamento, Zolgensma, fabricado nos Estados Unidos, é considerado “o mais caro do mundo”.

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Isadora Thury foi diagnostica com 8 meses de idade. Em entrevista ao G1, a mãe da menina, Isabela, disse que “Nosso milagre enfim está chegando”.“Estou extremamente feliz, acho que a ficha ainda não caiu. A cada dia que passa a gente tenta compreender que isso está acontecendo, pois é umafelicidade muito grande. A luta foi muito árdua”, afirma.

A previsão é de que até esta sexta-feira, 6 de novembro, o remédio chegue no aeroporto de Guarulhos e seja encaminhado para Curitiba, onde o tratamento será realizado. O advogado Francisco Calheiros, informou que a quantia já foi depositada para a família. “Além do medicamento, é necessário pagar a internação no hospital, os honorários médicos e uma série de outros gastos”, disse.

Sem o remédio, a doença costuma ser fatal

A AME é uma doença genética neurodegenerativa que causa a degeneração de neurônios motores localizados na medula espinhal. Os portadores da condição perdem a capacidade de se mover, engolir, respirar ou de fazer qualquer gesto voluntário no corpo. A maior parte das crianças portadoras não chegam aos 2 anos de idade sem o tratamento.

O remédio, Zolgensma, só foi aprovado em maio do ano passado e só recebeu a liberação da Anvisa no último mês. O medicamento fornece ao organismo uma cópia idêntica ao gene SMN1, responsável pela produção de uma proteína que alimenta os neurônios motores, responsáveis pelo movimento. Apesar de não curar a Atrofia Muscular Espinhal, o tratamento estabiliza o quadro.

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