Cinco meses depois de receber o medicamento mais caro do mundo, o pequeno Victor Salvatore, de 2 anos e 5 meses, já está apresentando ótimos sinais de melhora dos sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (Ame), conforme conta a família da criança, que mora em Vitória da Conquista, no sudoeste da Bahia.
A família teve que criar uma arrecadação virtual para adquirir o Zolgensma, que custa cerca de 12 milhões de reais. O tratamento com o remédio foi feito em dose única no dia 23 de março deste ano, em um hospital de Curitiba. Bárbara Orrico, fisioterapeuta do menino, diz que ele apresentou melhora dias após o procedimento. “Seis dias após a medicação, ele estava brincando, e do nada, começou a engatinhar. Todo mundo ficou muito surpreso”, relembra.
Para retardar a atrofia, Victor precisava receber a dose do medicamente em questão até completar dois anos. Ele não podia andar e engatinhar antes do tratamento por conta de falta de força muscular. De acordo com o neurologista Philip Glass, a criança agora pode engatinhar e em breve poderá andar.
“Ele não tinha força muscular. A medicação vai trazer a força muscular, que antes, a tendência era diminuir. A doença mata os neurônios motores e a medicação vai impedir isso, e ainda potencializar tudo que ele tinha de força muscular”, detalha a fisioterapeuta.
Hoje, Victor realiza duas sessões de fisioterapia por semana e já consegue até ficar em pé com o paio de extensor nas perna. O pai dele, Darlan Souza, comemorou os bons resultados: “É um alívio muito grande. Antes, estávamos correndo contra o tempo, é um valor muito alto para adquirir, para fazer a compra da medicação. Conseguimos fazer a parte mais difícil, agora são só as terapias e esperar a evolução dele”.
Relembre o caso
Victor Salvatore nasceu com uma doença chamada Atrofia Muscular Espinhal, conhecida como AME. Hoje com um ano e onze meses, os pais do menino lutam na justiça para conseguir comprar o medicamento que é indicado para tratar a saúde do filho.
Morador de Vitória da Conquista, sudoeste da Bahia, Victor toma hoje um remédio chamado Spinraza, que custa R$380 mil cada dose. Os pais tentam fazer com que o governo pague outro medicamento, com nome Zolgensma, considerado o mais caro do mundo inteiro – ele custa cerca de R$12 milhões.
Registrado pela Anvisa em agosto de 2020, Victor tem até os dois anos de idade para tomar o medicamento. “A gente está vivendo uma corrida contra o tempo porque ele completa 2 anos em 10 de fevereiro”, conta Darlan Souza, pai de Victor. “O prazo está muito curto para a gente conseguir fazer a compra da medicação e a importação dela até o Brasil. Até chegar o dia de tomar, já vai estar bem em cima do aniversário dele”.
A família de Victor conseguiu arrecadar, através de uma vaquinha, os R$12 milhões para a compra do remédio. Após conseguir parte desse valor, os pais entraram na Justiça para que o governo federal pague o restante. Depois de perder o primeiro prazo para depositar o dinheiro que eles têm até então, a Justiça deu um novo prazo para depósito para o dia 14 de janeiro. As informações são do G1.
