A bebê, Isabel dos Santos, de 1 ano, tem atrofia muscular espinhal (AME), recebeu o direito, pela justiça do Distrito Federal, de receber o remédio mais caro do mundo, nesta quinta-feira (05). O medicamento é consumido em apenas uma dose e custa cerca de R$ 12 milhões. A 21ª Vara Federal Cível afirmou que ele deve ser concedido com urgência.
O medicamento chamado de Zolgensma, só poderá ser aplicado após a criança completar 2 anos de idade. A justiça determinou a entrega do remédio, devido ao estado crítico de saúde de Isabel e por falta de condições tê-lo. A mãe de Isabel, Rayssa Emanuelle Paula dos Santos, 28 anos, comemorou a determinação.
“Graças a Deus a Justiça disse sim para minha filha. Estou muito feliz, muito agradecida a Deus, e agora é só esperar a União fazer a parte dela com o depósito do dinheiro”, relatou ela. “O tratamento com Zolgensma torna-se imprescindível pela evidência científica de melhor resposta terapêutica, com melhora da função motora, aumento da qualidade de vida, aumento da sobrevida e, sobretudo, da perspectiva de cura”, acrescentou o juiz, Umberto Paulini.
Segundo a mãe, Isabel está internet, no entanto está em boas condições. A família está aguardando o deposito com o valor do remédio para medicar a bebê.
De acordo com o Iname (Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal), a doença afeta aproximadamente um em cada 10 mil pessoas e tem sido a principal causa dos bebês nascerem sem vida. Segundo a Abrame (Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal), no país, há 5 mil pessoas diagnosticados com a doença
