O dia 29 de fevereiro foi escolhido para marcar o “Dia Mundial de Doenças Raras”. Por isso, diversas ações estão sendo realizadas em prol da conscientização. Umas delas é a “Caminhada pela Vida”, que vai ocorrer no próximo domingo (28), às 10h, na Avenida Paulista, na cidade São Paulo.
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Organizado pela APMPS-DR (Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de MPS e Doenças Raras), que deseja reunir 300 pessoas, o evento marca a busca de pacientes e familiares por mais qualidade de vida, novas terapias e um diagnóstico precoce. Quem estiver interessado em participar deve chegar às 10h no ponto de partida, na esquina da avenida Paulista com a Rua Haddock Lobo.
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A atriz Bianca Rinaldi, presidente do “Eu quero Viver”, acompanhará a caminhada. Criado por ela e pelo marido, o instituto ajuda portadores da mucopolissacaridose – doença hereditária que afeta o metabolismo e faz com que as pessoas nasçam sem enzimas importantes.
