A saúde do seu filho é a sua prioridade e, por causa disso, é importante consultar o médico regularmente para garantir que tudo está em dia – ou, possivelmente, realizar o diagnóstico precoce de outros casos. Diante dessa realidade, campanhas como “O Raro Também Pode Acontecer”, realizada pela Biogen, são tão necessárias: para conscientizar pais e mães sobre a existência da Atrofia Muscular Espinhal (AME), e de quebra manter toda a família em alerta para possíveis sintomas.
A AME é uma doença rara que afeta entre 7 a 10 bebês a cada 100 mil nascidos vivos, sendo a maior causa genética de morte em crianças de até dois anos de idade, de acordo com estudos. Para além disso, a AME se caracteriza por sintomas de fraqueza muito fortes, que prejudica funções simples como andar, comer e até mesmo respirar. Infelizmente, por ser uma doença rara que conta com poucos estudos no Brasil, o diagnóstico pode ser demorado – por conta da falta de informações sobre os sintomas e sinais de que uma criança está afetada pela AME. O diagnóstico acontece tanto nos pacientes sintomáticos, a partir da suspeita clínica, como os pré-sintomáticos, a partir da suspeita familiar ou da triagem neonatal, quando disponível.
Por causa disso, campanhas como a “O Raro Também Pode Acontecer” são muito necessárias. A campanha está em sua segunda fase e, dessa vez, aposta no lúdico por meio de animações digitais para ilustrar o diagnóstico da AME para pais e filhos de quaisquer idades. A história narra as aventuras de Zeca e Cora que, com apenas seis e nove meses, estão aprendendo dois importantes marcos motores da infância: rolar de barriga para cima quando estão de bruços e ficar de pé apoiado em algo.
São duas histórias animadas que já estão disponíveis gratuitamente pelo hotsite Juntos pela AME. Além delas, a página conta com informações sobre marcos motores, sobre a AME e seu contexto no país, ferramentas para monitorar e cuidar dos(as) filhos(as) e conhecer depoimentos de diferentes lados dessa mesma história. A coleção de flipbooks da primeira fase do “Histórias para se viver”, também está disponível por lá!
“Acreditamos que a educação é uma forma poderosa de mudarmos o amanhã da AME no Brasil. Por isso, desenvolvemos de forma colaborativa campanhas de conscientização e plataformas de comunicação (como o hotsite Juntos pela AME) para ampliar o entendimento da população sobre as diferenças perspectivas da doença – que vão desde a necessidade médica do diagnóstico precoce, até a quebra de estigmas e inclusão social”, comenta Carolina Cavanha, gerente sênior de assuntos corporativos na Biogen Brasil em conversa exclusiva com a Pais&Filhos. “A campanha ‘O Raro Também Pode Acontecer’, em particular, levanta a discussão sobre o diagnóstico de doenças raras em bebês e crianças, especificamente AME – a partir do atraso nos marcos motores de desenvolvimento na primeira infância: ‘Mesmo que os seres humanos sejam programados para o otimismo e nunca achemos que algo possa acontecer conosco ou com quem amamos. Mesmo que as chances sejam minúsculas, precisamos estar sempre atentos às dificuldades. Porque o que diferencia o incomum do impossível é que o primeiro existe’.
E ainda completa, “Ao ter o diagnóstico, o primeiro passo que deve ser tomado é se informar sobre as causas, consequências e opções de tratamento para a doença. Quanto mais informações – e o quanto antes – a família tiver, mais chances o bebê terá de iniciar um tratamento adequado e efetivo. Esse é o momento de buscar rapidamente por orientações com médicos. Ainda que as chances sejam pequenas, devemos sempre estar atentos porque o raro também pode acontecer. E, se acontecer, informação, educação e conscientização são chaves para transformar o amanhã para melhor. É aprender os sinais para agir o quanto antes”.
Entender os sintomas da AME e se atentar para possíveis diagnósticos é essencial para garantir um tratamento adequado e uma realidade mais tranquila para toda a família. Sobre isso, Fátima Braga, mãe de Lucas, também conversou com a Pais&Filhos e confirmou que foi a informação de qualidade que permitiu que ela pudesse cuidar do filho da melhor maneira possível.
“Meu filho, até 30 dias de vida, era muito molinho – não segurava a cabeça. Mas ele era muito pequeno. Ele também chorava baixinho, e criança geralmente tem aquele choro alto, chega a ficar vermelho, e o Lucas não. Eu levei ao pediatra e a médica me disse que ele deveria ser uma criança mais calma”, lembra Fátima. “Só com 3 meses de vida, que ele estava muito molinho, totalmente hipotônico, e eu disse a pediatra ‘Doutora, tem alguma coisa diferente com o meu filho. Ele pode ser uma criança boazinha e calma, mas ele chora muito baixo e os lábios dele ficavam roxos. E ela me disse que se eu tivesse paciência e calma, muitas crianças nasciam com atraso no desenvolvimento motor”.
“Há 20 anos, falaram em AME era algo raríssimo. Não existia diagnóstico rápido e os médicos desconheciam a doença. O meu filho passou meses na UTI, entubado. O diagnóstico dele só veio quando ele tinha 1 ano e 2 meses. O Lucas hoje está com 20 anos, ele é um sobrevivente da AME e ele hoje é um espelho para muitas mães e paciente que almejam que os filhos sobrevivam. Não temos a cura, mas temos o tratamento”.
Mesmo sendo mãe de um adulto de 20 anos com AME, Fátima ainda ressalta que a preocupação com mãe e pais de crianças com o diagnóstico é uma realidade em sua vida. “Apesar da gente saber que existem muitos médicos altamente capacitados para cuidar da doença, me angustia muito ver as novas gerações de crianças nascendo com a doença demoram a fechar diagnóstico e ter tratamento adequado”.
Por isso, ela segue sendo uma verdadeira ativista na causa – e alerta para a necessidade de divulgação de informações sobre a AME. Afinal, o raro pode mesmo acontecer. “Eu sempre falo que ter um filho com esse diagnóstico é como se nós, mães, vivêssemos em uma corda bamba, pensando todos os dias em ver nossos filhos estáveis com tratamento, diagnóstico e dignidade. Lá no início, quando eu notei que meu filho era diferente das outras crianças, eu buscava respostas e não encontrei facilmente. Foi um ano buscando respostas, e os médicos deram o diagnóstico errado. E meu filho passou um ano com o diagnóstico errado. Na época, a internet não era avançada como hoje e você só lia as piores informações: sobre morte, sem pesquisas e sem possibilidade de tratamento. Não tinha perspectiva de absolutamente nada, e era esperar o pior. Mas vi que meu filho gostava muito de brincar, e comecei a ver que eu tinha que fazer alguma coisa – e eu fiz”.
A AME existe, mas não é o fim da vida para quem recebe o diagnóstico. Sobre isso, Carolina ainda completa, “Em caso de suspeita que algo não está dentro do esperado, não é certeza de que seja um problema, mas é importante conversar com seu pediatra ou neuropediatra. Aprender os sinais e agir cedo são ações essenciais para o diagnóstico precoce. Na AME, quanto mais cedo o paciente for diagnosticado e tratado, melhor pode ser sua qualidade e perspectiva de vida”.
