Arthur Ferreira Belo, de apenas 1 ano e 8 meses, enfrenta uma difícil luta pela vida após ser diagnosticado com o tipo 1 da Atrofia Muscular Espinhal (AME), o mais agressivo da doença. Agora, a família corre contra o tempo para arrecadar cerca de R$ 11 milhões e comprar o ‘remédio mais caro do mundo’, capaz de neutralizar os efeitos da doença e permitir um grande avanço no tratamento.
Para isso, foi criada uma ‘vaquinha virtual’ com o objetivo de arrecadar, o valor necessário para importar o medicamento dos Estados Unidos. A ideia da campanha surgiu após a família de Arthur ver outros casos de vaquinhas virtuais bem sucedidas. Até agora, a família arrecadou cerca de 10% do valor. “Eu fico observando os priminhos do meu filho brincando, correndo. Me dá uma aflição porque era para ele brincar junto, mas está preso em uma cama”, disse Alessandra Ferreira Santos, 28 anos, segundo a UOL.
Enquanto vê a vida mudar, a depressão chegar e o dinheiro faltar, Alessandra corre contra o tempo: ela tem três meses para conseguir juntar os R$ 11 milhões. Isso porque o Zolgensma, desenvolvido nos Estados Unidos, só pode ser aplicado até os dois anos de idade. O aniversário de Arthur é em 8 de novembro.
Sobre a doença
Os americanos aprovaram em maio do ano passado a única terapia gênica indicada para o tratamento da Ame (atrofia muscular espinhal), doença neurodegenerativa que pode levar a criança à morte precoce.
Atrofia Muscular Espinhal é uma doença rara, degenerativa e genética, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Apesar da atrofia, os pais garantem que o menino é muito esperto, encantador e risonho.
Arthur foi diagnosticado quando tinha apenas três meses de vida, e a notícia abalou toda a família. Isso porque a AME é a maior causa genética de morte de crianças com até 2 anos. Agora, a grande esperança dos pais é o medicamento Zolgensma, aprovado em maio de 2019 nos Estados Unidos, que promete um grande avanço na recuperação dos pacientes. “A notícia chegou pra gente de um jeito muito cruel. O médico disse: ‘Ele tem uma doença rara, degenerativa. Ele vai atrofiar os músculos, terá dificuldade de respirar, de comer e de se mexer. A expectativa é de dois anos de vida”, disse a mãe.
