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Início Família

Mães que não se conhecem se unem para encontrar cura de doença rara dos filhos

Por Maria Laura Saraiva
11/08/2020
Em Família
Amy e Frankie

Amy e Frankie Arquivo Pessoal

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Amy Sheridan-Hill é mãe de Frankie, de 5 anos, e Ali Candy-Waters é mãe de Aggie, de 11 anos. As duas inglesas se uniram para uma causa comum: salvar a vida dos filhos que sofrem com uma doença degenerativa rara, que até então não tinha tratamento. Elas conseguiram arrecadar 75 mil libras para ajudar os pesquisadores a realizarem testes e encontrarem a cura.

Amy e Frankie (Foto: Arquivo Pessoal)

Frankie e Aggie sofrem de leucodistrofia, o que significa que eles não podem falar e sentem dificuldade até para alimentar. A doença só atinge 200 pessoas no mundo e a expectativa de vida costuma ser de apenas 10 anos após o diagnóstico.

As duas mães se conheceram depois que Amy criou uma instituição de caridade chamada H-ABC Foundation UK para arrecadar o valor necessário para financiar uma potencial cura para o problema. Apesar de morarem em estados diferentes na Inglaterra, o amor pelos filhos aproximou muito as duas mulheres.

Aggie e Frankie (Foto: Arquivo pessoal)

“Somos muito semelhantes. Ali e eu somos melhores amigas, embora nunca tenhamos nos conhecido pessoalmente.Conversamos até cinco vezes por semana. Muitas vezes falamos sobre a caridade, mas também sobre como estamos lidando com isso. Nós duas temos amigos que dão muito apoio, mas a menos que você esteja passando por algo assim, é difícil de realmente entender, então temos um vínculo incrível”, disse Amy, em entrevista ao The Sun.

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A vaquinha online já arrecadou 75 mil libras, mas ainda precisa chegar na meta de 4 milhões para cobrir todos os custos. O tratamento que está sendo estudado por um médico americano consiste em injeções de genes na medula espinhal, o que seria capaz de corrigir as mutações responsáveis pela doença.

“Há rumores de que esse tratamento estará disponível em dois anos, de acordo com a equipe que está trabalhando nele na Filadélfia.Eu tenho um flash de todos nós celebrando, nos abraçando quando a cura estiver pronta. Enquanto isso, vou continuar tirando força da minha amizade com Amy. Com certeza seremos amigas para o resto da vida”, conta Ali.

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Tags: ComportamentoCriançaDesenvolvimentoFamíliaSaúde
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