Alice, de 1 ano e 6 meses, possui uma doença rara que a impede de andar e prejudica diretamente a sua infância. AME – Atrofia Muscular Espinhal – é uma condição rara que afeta um gene específico da coluna. O tratamento do diagnóstico custa uma média de US$ 2 milhões, R$ 10 milhões, e será custeado pelo governo.
Luana, mãe de Alice, contou em entrevista ao Fantástico que a família está a um ano na luta para conseguir que o tratamento seja custeado pelo governo. “Foi como se minha vida tivesse acabado ali”, disse a mãe, durante entrevista, “Vi as fotos, relatos de mãe, o valor da medicação – e foi um susto muito grande”.
Desde então, a família têm tratado o problema com soluções paliativas – enquanto o remédio não chega. O medicamente será a cura de Alice, pois é aplicado em dose única, e recomendado para crianças de até 5 anos de idade.
“Imagina sua filha pedir para andar, correr, pedir para ter uma vida normal igual às outras crianças e você, como mãe, falar: ‘Não sei’. É muito triste saber que existe uma solução, existe uma medicação – mas que isso não depende da gente”.
Em agosto do ano passado, o casal recorreu pela primeira vez à Justiça para custear os tratamentos de Alice – e recebeu um não como resposta. Em setembro, Luana e o marido conseguiram a prescrição de quatro médicos diferentes, recomendando o uso do medicamento no tratamento da menina, e mais uma vez tiveram o pedido recusado. Contudo, o caso finalmente recebeu uma resposta favorável.
Luiz Fux, presidente do STF, havia inicialmente revogado a decisão de custear o remédio capaz de curar Alice porém, na última sexta-feira, 16 de julho, voltou atrás na decisão. Segundo ele, importantes instituições médicas ao redor do mundo concordam sobre a eficácia do tratamento em crianças de até 2 anos – diferente da recomendação da ANVISA, que restringia o uso do medicamento milionário apenas a essa idade. Por causa disso, será responsabilidade do governo federal trazer o medicamento para o Brasil, e conceder a Alice uma vida digna e saudável.
