No começo da década de 90, o autismo ainda era um mistério. Os primeiros anos de Marcela foram de muita angústia para a família
Por Myrza Nebó e Jambor
Aos 31 anos de idade, seis de casada, e mãe de uma menina de 4 anos, perfeita e linda, que me trouxera o sabor sublime da maternidade, iria dar à luz a minha segunda filha, portadora de graves desvios de desenvolvimento e comportamento — autista! Em 1990, ouvir de um médico o prognóstico de autismo foi, no mínimo, aterrorizante!
Até a década de 90, o assunto ainda era um tabu para a ciência e medicina. Um verdadeiro mistério e um grande desafio para os pais que, sem entender o real motivo e a verdadeira procedência da doença, se viam obrigados a lidar com uma criança especial, para a qual não havia nem sequer a possibilidade de um modelo de tratamento.
Foi no terceiro trimestre da gestação de Marcela que meu ginecologista suspeitou que algo de errado poderia ocorrer.
Estávamos muito aquém da tecnologia atual e o máximo que conseguíamos detectar com os bebês, ainda intrauterinos, era por meio do ultrassom ou de um exame de amniocentese, um pouco mais sofisticado.
Mas, finalmente, com o nascimento de Marcela, deparei com a mais absurda verdade: que ela chegara portadora de algum tipo de deficiência mental e física, de origem ainda desconhecida, neurológica ou genética.
Foi uma batalha entre exames e médicos especialistas, entremeada por minhas angústias, meus medos e minha total falta de experiência para, sequer, entender o que se passava com meu bebê.
Vivi os primeiros anos de vida de Marcela fazendo parte de um constante jogo de tentativas e acertos pelos geneticistas, neurologistas e psiquiatras em busca de um diagnóstico.
Naquela época, havia uma total falta de controle, tanto em relação ao comportamento dela, quanto em relação à maneira como encarávamos o problema.
Nas exaustivas visitas ao psiquiatra infantil, ficou claro que Marcela necessitava ser medicada. Era necessária a introdução de algum tipo de neuroléptico potente , ao ponto de conter sua agressividade.
Vivia em estado constante de alerta para qye fosse possível segurá-la nas sucessivas crises que surgiam sem aos menos sabermos o motivo. E a força física dela era indescritível. Algumas vezes, éramos três pessoas tentando contê-la. E ela nos vencia.
Foi quando abdiquei de minha vida pessoal e profissional. Com o apoio de Miguel, meu marido, passei a me dedicar, na tentativa de aprender, junto com Paula Ayub, psicóloga que nos atendeu com toda dedicação e profissionalismo, o que Marcela tentava nos transmitir, já que não falava. Era preciso perseverança e muita paciência para, dia a dia e mês a mês, irmos juntos “construindo” uma Marcela digna de pertencer a um grupo na sociedade.
O trabalho foi lento, dedicado e realizado com muito amor. Tive, muitas vezes, a sensação de fracasso, e o cansaço físico e emocional quase não deixavam me dedicar aos meus outros dois filhos. Por algumas vezes, tive uma vontade imensa de desistir de tudo.
Hoje nossa querida Marcela tem 20 anos, frequenta ainda o Centro de Convivência Movimento, onde conhecemos Paula Ayub, e vai também à Escola Nane. É uma adolescente feliz, apesar de não ter sido agraciada pela fala. Convive com sua família, interage com seus colegas e já sabe mostrar que sente fome, sem ter de arrebentar com sua cabeça na parede ou arremessar um prato.
Ama seus irmãos e por eles também é amada e respeitada. A grande lição que lhes deu, e a todos nós, igualmente, foi a de que devemos sempre tentar e nunca desistir.
