Luiz Chaves, empreendedor e ativista, é pai de Luisa, uma menina de 9 anos que, aos 3 foi diagnosticada com a Síndrome Rett, uma condição raríssima.
“Aos 2 anos, minha filha começou a desaprender. Foi difícil ver ela, que corria e me chamava de papai, ir aos poucos esquecendo todas essas coisas”, contou o pai em entrevista ao Metrópoles.
Antes de ser identificada a síndrome, os indícios foram confundidos com autismo, contudo com o agravamento das dificuldades, a família decidiu fazer um teste genético que apontou o diagnóstico final.
O neurologista Bruno Gonzales Miniello explicou ao Metrópoles que é comum que as duas doenças sejam confundidas, porém enquanto a Síndrome de Rett prejudica o desenvolvimento do crânio na primeira infância, e leva a perda de movimentos voluntário, o autismo não tem esse efeito.
O pai de Luisa contou que após o diagnóstico, a família ficou bastante abalada com as pesquisas que fazia para entender a doença. “Era tudo muito fatalista nas pesquisas que fazíamos. Tudo isso foi entrando em nossa mente e não conseguíamos fazer outra coisa que não fosse chorar”, contou Luiz.
Segundo a família, demorou um tempo para que eles superassem a fase que chamaram de “depressão total”, que veio a partir de buscas na internet sobre a doença, com diagnósticos que pareciam condenar a criança à morte.
Para superar e lidar com o processo, ele e a esposa, mãe de Luisa, Rachel Chaves, decidiram contar aos amigos e familiares através de uma apresentação que explicava o que era a condição. Com isso, o Instituto CureRett nasceu.
A Organização Não Fundamental visa a conscientização e a inclusão de doenças raras, arrecada fundos para pesquisá-las, promove palestras, seminários, eventos e a terapia com cavalos, que Luisa tanto adora — a equoterapia.
A síndrome, que não tem cura, é extremamente rara em meninos, e em meninas ela afeta uma em cada dez mil. A doença tem quatro estágios nos quais vai evoluindo. “Os sintomas mais comuns são os movimentos involuntários com as mãos, a perda do equilíbrio, as dificuldades na aprendizagem e um desenvolvimento de escoliose pelo enfraquecimento da musculatura abdominal”, explica o neurologista.
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