• 19° Seminário
  • Família
  • Criança
  • Bebês
  • Gravidez
  • Notícias
  • Clube Pais&Filhos
Sem resultado
Veja todos os resultados
pais e filhos
  • 19° Seminário
  • Família
  • Criança
  • Bebês
  • Gravidez
  • Notícias
  • Clube Pais&Filhos
Sem resultado
Veja todos os resultados
pais e filhos
Sem resultado
Veja todos os resultados
Início Família

Relato de mãe: “Meu filho tem uma doença rara e os médicos falaram que não tinha o que fazer”

Por Redação Pais&Filhos
04/05/2023
Em Família
Ela ao lado do filho, Leo

Ela ao lado do filho, Leo Reprodução/ Just Giving

Share on FacebookShare on TwitterEnviar

Todos sabem que a gravidez é um período de muitos sentimentos à flor da pele. Desde a ansiedade para o filho nascer, até a preocupação para saber se tudo está bem ao longo do tempo. Essa mãe escutou o que ninguém gostaria de escutar, que foi o momento onde os médicos não poderiam fazer nada pelo filho dela.

Identificada pelo jornal Mirror como Lucinda Andrews, de 32 anos, essa mãe escutou o pior que uma mãe pode escutar: “Não podemos fazer nada”, em relação ao filho, Leo, de 11 meses. A criança nasceu com um distúrbio que afeta o gene TBCD, um codificador de proteínas, isto é, o cérebro não envia sinais para os músculos, fazendo com que o portador do distúrbio tenha convulsões e maior dificuldade para locomoção.

A mãe procurou em todos os lugares imagináveis alguma solução, até que encontrou uma empresa de biotecnologia nos Estados Unidos. Essa empresa estuda sobre novos medicamentos para aquelas condições muito raras. Em entrevista para o Mirror, ela disse que a empresa é a “única chance” para Leo.

Ela ao lado do filho, Leo (Foto: Reprodução/ Just Giving)

A mãe falou que o filho é o 16º criança que foi diagnosticada com essa condição. “É o único do Reino Unido a ser diagnosticado, que eu saiba, mas acredito que há mais crianças lá fora. Quando ele sorri, é disso que eu preciso. Ele está lutando e isso me motiva a continuar buscando”, disse ela ao Mirror.

LeiaMais

Se não brincar, não cresce! Por que o momento lúdico para o desenvolvimento infantil

A Primeira Infância é para a Vida Toda: o que a ciência revela e por que precisamos agir

20 de setembro de 2025
beijinho na forrma

Receita simples para crianças: beijinho de leite em pó

19 de setembro de 2025
mãos desenhando

Adeus, tédio: 9 ideias para se divertir em casa

19 de setembro de 2025
Fundo azul com um pote de pipoca

Como fazer pipoca de chocolate crocante em casa

19 de setembro de 2025
Ela fez uma campanha online para arrecadar dinheiro (Foto: Reprodução/ Just Giving)

A criança usa uma máquina de respiração pela noite, mas já não precisa mais do tubo de alimentação. A mulher criou uma página no ‘Just Giving‘ para arrecadar dinheiro para o tratamento dele. “Eles criarão modelos celulares diretamente das amostrar de sangue de Leo para testar essas abordagens terapêuticas. Esta é uma pesquisa que muda vidas e pode significar que Leo não dependerá mais de uma máquina de respiração durante a noite e poderá aprender a andar e falar”, disse ela.

Tags: Ajudar a criançaAtrofia muscularCriançacriançasCura de doença raradoençadoença rarafilhosMãe busca ajudaRemédio caroRemédio para doençaSem conexãoSem conexão do cérebroTratamento de doençasvaquinha
Compartilhar5Tweet3Compartilhar1Enviar
PRÓXIMO
Kelly Key mostra homenagem do filho

Kelly Key se emociona ao receber homenagem especial do filho caçula: ”Em grande estilo”

Se não brincar, não cresce! Por que o momento lúdico para o desenvolvimento infantil
Universidade de Pais

A Primeira Infância é para a Vida Toda: o que a ciência revela e por que precisamos agir

Por Dr. Wimer Bottura Junior
20 de setembro de 2025
0

Por Ana Luisa Meirelles e Dr. Wimer Bottura Júnior Imagine: nos primeiros seis anos de vida, o cérebro forma conexões...

Leia maisDetails
Após rumores de affair, Wanessa Camargo e Allan Souza Lima são flagrados juntos no Rio

Após rumores de affair, Wanessa Camargo e Allan Souza Lima são flagrados juntos no Rio

19 de setembro de 2025
Receita fácil de mini torta de oreo: aprenda a fazer

Receita fácil de mini torta de Oreo: aprenda a fazer

19 de setembro de 2025
beijinho na forrma

Receita simples para crianças: beijinho de leite em pó

19 de setembro de 2025
quarto de bebê

5 passos para receber seu bebê com mais leveza

19 de setembro de 2025
  • 18º Seminário Internacional Pais&Filhos – Mãe (não) é tudo igual
  • Fale Conosco
  • Página Inicial
  • Política de Privacidade
  • Quem Somos
  • Termos de Uso

© Brasil MN Manchete Editora 2023 - Todos os direitos reservados | Este material não pode ser publicado, transmitido por broadcast, reescrito ou redistribuído sem autorização.

Sem resultado
Veja todos os resultados
  • 19° Seminário
  • Família
  • Criança
  • Bebês
  • Gravidez
  • Notícias
  • Clube Pais&Filhos

© Brasil MN Manchete Editora 2023 - Todos os direitos reservados | Este material não pode ser publicado, transmitido por broadcast, reescrito ou redistribuído sem autorização.