Setembro é o mês de lembrar a importância da conscientização da população sobre uma doença rara que pode ter o diagnóstico realizado logo após o nascimento: a fibrose cística. Também chamada de doença do beijo salgada, ela pode ser detectada com o teste do pezinho e assim garantir o tratamento adequado desde o inicio da vida do paciente. Para ajudar nessa jornada, a ONG “Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística” está realizando uma campanha com o lema “A gente te entende”. Em referência aos cuidados da população contra o Covid-19, como a máscara e o álcool em gel, que já são costumeiros nos portadores da doença, a organização fará uma série de ações online sobre o tema.
A Fibrose Cística
A fibrose cística é uma condição genética, ou seja, não é contagiosa e já nasce com o bebê. A doença é causada pela disfunção de uma proteína denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). Os sintomas mais comuns incluem pneumonias frequentes, tosse crônica, diarreia, dificuldade para ganhar peso e estatura, pólipos nasais, baqueteamento digital e suor mais salgado que o normal. O tratamento costuma ser feito através de cuidados paliativos como atividade física, uso de medicamentos que aumentem a absorção de gorduras e nutrientes, polivitamínicos e a limpeza do pulmão através de inalações e fisioterapia respiratória.
O diagnóstico pode ser feito pelo teste de pezinho, logo que a criança nasce. Se os médicos suspeitarem de um resultado positivo, o teste do suor é realizado. Quando a fibrose cística não é descoberta na primeira infância o teste do suor também é utilizado, além de exames genéticos.
Diagnóstico é feito pelo Teste do Pezinho
O Teste do Pezinho é obrigatório em todo o território nacional e, atualmente, está previsto no Programa Nacional de Triagem Neonatal, adotado pelo Ministério da Saúde em 2011. O exame é bem simples: tira-se algumas gotinhas de sangue do calcanhar do bebê, em uma parte com poucas terminações nervosas, entre seu terceiro e quinto dia de vida. Essas gotinhas vão permitir o diagnóstico de algumas doenças raras, sejam elas genéticas ou metabólicas.
“O diagnóstico precoce facilita o tratamento e pode trazer mais qualidade de vida para as famílias”, explica Dra. Milen Mercaldo pediatra do Hospital Anchieta. Muitas das crianças não apresentam sintomas ao nascimento e podem aparecer mesmo sem casos na família.
Caso o resultado do exame seja positivo para alguma das doenças, é preciso tirar a prova com um novo teste comprobatório. Mesmo assim, não é certeza que a criança irá desenvolver a complicação em questão. Nesses casos, é preciso repetir o teste e manter o acompanhamento de um pediatra.
A ONG atua há 9 anos para chamar a atençao sobre o tema
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk em 2011. A profissional foi diagnosticada com a doença quando tinha 23 anos e hoje procura promover ações que melhorem a qualidade de vida dos pacientes e familiares. Devido à pandemia, as ações para conscientização quanto à doença serão realizadas online em todo o País. De 01 a 26 de setembro, acontece a Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose Cística, que tem o objetivo de incentivar a prática de atividades físicas em toda a comunidade. Além disso, as redes sociais do Instituto Unidos pela Vida trarão histórias inspiradoras sobre como é possível aprender e evoluir em meio a este contexto.
