A designer de roupas e ilustradora Luiza Pannunzio já era mãe de Clarice quando esperava pelo filho Bento, hoje com 5 anos. Antes do nascimento do menino, ela fez um de seus últimos exames de ultrassom e descobriu que ele nasceria com uma fissura facial que ia do lábio ao olho e labiopalatina, que é a ausência de céu da boca.
Quase dois anos depois, ela começou a ONG As Fissuradas, uma rede de apoio para famílias que tiveram filhos com fissuras e outras anomalias craniofaciais. O foco da instituição é dar auxílio e boa informação, apontando os caminhos de tratamento (sempre que possível dentro dos centros públicos) com atenção especial às famílias de baixa renda do Brasil.
Nos dias 27, 28 e 29 de julho, acontece o Primeiro Congresso As Fissuradas, na Biblioteca Infantojuvenil Monteiro Lobato e na Fundação Escola de Sociologia e Política (FESPSP), em São Paulo. A ideia do evento surgiu após o lançamento do livro “As Fissuradas – Guia da Fissura Labiopalatina”, em 2017. Estarão presentes diversos profissionais da área da saúde para conversarem e passarem conhecimento para as famílias.
“Pela primeira vez estabeleceremos uma relação horizontal entre o corpo médico, nós e nossos filhos. É objetivo da rede As Fissuradas compreender esse diálogo, dessa forma. Num lugar de respeito e importância para todos os lados. É quando nos daremos conta de que todos temos informações para trocar e eu, mais do que tudo, sempre acreditei nesta forma de nutrir, cuidar, amparar, amar, empoderar e lutar”, diz Luiza.
E nós estaremos por lá para trazer todas as informações e passá-las da melhor forma para os nossos leitores! Acompanhe em nossas redes sociais e aqui no site.
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