Quando soube que minha pequena Lorena teria síndrome de Down, no quinto mês de gravidez, muitas pessoas vieram até mim para prestar apoio e na maioria das vezes com alguma experiência própria para passar. Porém, uma pessoa cujo filho tem necessidade especial, me deixou apavorada. Tudo porque ela me disse que a Lorena precisaria frequentar sessões de fonoaudiologia eternamente. Naquele momento pensei: “Ok, vou ter uma bebê com síndrome, já terei preocupações com fisioterapia, agora fonoaudiologia também?”.
Por ignorância minha só conhecia fonoaudiologia no ambiente em que trabalho, onde a fono reabilita pacientes internados cronicamente, que foram intubados, que estão com sonda nasoenteral, etc. Não via a minha filha fazendo fonoaudiologia. Mas, como sempre, fui ler e entender o assunto e logo vi que não era aquele fantasma todo. As sessões de fonoaudiologia seriam extremamente importantes para a minha pequena Lorena.
Qual o papel da fonoaudiologia?
“A fonoaudiologia é a ciência que estuda todos os aspectos relacionados à comunicação humana, entre eles o escutar, a voz, a fala (articulação dos sons, velocidade da fala), a linguagem oral, a leitura e a escrita. O fonoaudiólogo trata também das dificuldades de alimentação, como sugar, mastigar e engolir (deglutição); da forma como essas funções orais são coordenadas com a respiração; e das estruturas orofaciais (cavidade oral, musculatura da face e da boca) envolvidas para que todas essas funções se realizem harmoniosamente.
O trabalho de fonoaudiólogos com crianças com síndrome de Down é amplo e inclui tanto a parte da fala em si, como a preparação da musculatura para que a criança possa desenvolver a fala.
Com relação à musculatura facial, o profissional deverá acompanhar e avaliar o desenvolvimento das estruturas, suas características, relacionadas ou não à síndrome, e suas consequências. Esta avaliação estará ligada diretamente ao modo como a criança se alimenta (sucção, mastigação e deglutição) e, sobretudo, à coordenação dessas funções com a respiração.
Com o crescimento da criança, essas estruturas orofaciais também mudam, bem como suas funções, daí a necessidade de um acompanhamento do fonoaudiólogo. Por conta disso, o trabalho do fonoaudiólogo visa uma boa nutrição e desenvolvimento das estruturas orofaciais por meio do trabalho com a alimentação, incentivando e favorecendo, sempre que possível, o aleitamento materno.
O ato de sugar contribui para o crescimento e desenvolvimento das estruturas orofaciais, e o leite materno protege o bebê de doenças e infecções – no caso dos bebês com síndrome de Down, eles têm maior propensão a infecções. Mas para que este aleitamento possa ocorrer de forma eficiente, é preciso atenção especial. Por conta da hipotonia muscular (que deixam o bebê mais “molinho”), os bebês costumam apresentar dificuldade de sucção, deglutição e coordenação dessas funções com a respiração. O fonoaudiólogo pode contribuir para ajudar a mãe a encontrar a melhor forma de amamentar seu bebê.
Quando a criança passar a comer alimentos sólidos, o fonoaudiólogo também pode ajudar na escolha dos alimentos e colheres que favoreçam o desenvolvimento das estruturas orofaciais, contribuindo para o fortalecimento muscular.
Na parte de comunicação, é importante lembrar que há alguns fatores primordiais para que ela ocorra: a construção da linguagem e sua relação com as áreas de desenvolvimento humano (neuropsicomotor, cognitivo, emocional e social).
Para estimular o desenvolvimento cognitivo e de linguagem, são necessárias intervenções diferentes em cada fase da criança. Segundo a experiência clínica e alguns autores, o desenvolvimento cognitivo ocorre de maneira mais eficiente do que o desenvolvimento de linguagem. Além disso, durante o desenvolvimento da linguagem, as crianças começam a entender antes de conseguir se expressar com palavras, ou seja, a linguagem receptiva é mais lenta que a expressiva.
Neste momento, o trabalho do fonoaudiólogo é mais para orientar pais e familiares sobre o desenvolvimento da criança, com o objetivo de fortalecer os músculos da face, além de estimular o desenvolvimento cognitivo e da linguagem.
O acompanhamento de um fonoaudiólogo deve começar desde o nascimento da criança com síndrome de Down, e é de longo prazo. Sua regularidade e seu enfoque, no entanto, vão variar, dependendo das necessidades dos pais e das crianças em diferentes fases da vida.
O processo só estará terminado quando a pessoa que tem síndrome de Down tiver condições para comunicar o que pensa e sente sem que haja dificuldades de compreensão, e que tenha condições de interagir e conquistar seu espaço na sociedade onde está inserida.”
(Fonte: Guia do bebê com Síndrome de Down – dr Zan Mustacchi)
Lorena já iniciou as sessões de fonoaudiologia. Foram avaliados a pega da mamada no peito, o tipo de bico de mamadeira que ela está usando (ela complementa com fórmula na necessidade), sua musculatura facial, formato de lábios, da língua etc. Para minha felicidade está tudo dentro do adequado para a idade dela. O fantasma realmente não existe e eu estou adorando as sessões.
Desde que minha pequena nasceu só tenho tido boas notícias de seu desenvolvimento. Ela está dentro da normalidade e de nada muda de um bebê sem o Down. Por vezes penso o quanto me desesperei sem necessidade durante a gestação. Pensava em uma criança hipotônica, com dificuldade de amamentar e déficit desenvolvimento.
Não sei qual será o futuro da Lorena, mas aprendi a viver um dia de cada vez. Cada sessão de fisioterapia, fonoaudiologia, pediatra… Cada mamada, cada noite melhor dormida, cada dia sem cólica…tudo é comemorado. Minha vida agora se resume em Carpe Diem e eu confesso que sou muito mais feliz agora. Tenho certeza que minha filha mais vai me ensinar do que eu a ela.
Ivelise Giarolla é mãe da pequena Marina e de sua segunda princesa Lorena. É esposa, amiga, família, médica, mulher guerreira. Feliz.
