Um crime que chocou o país trouxe de volta a discussão em torno da relação entre a doença fibrose cística e a ocorrência de problemas psicológicos em seus portadores. É que Marcelo Pesseghini, o menino que foi encontrado morto ao lado dos pais, tia e avó, sofria desse mal degenerativo, e é suspeito de ser o autor dos crimes. O psicólogo americano Philip Zimbardo, especializado em estudar o que leva as pessoas a praticarem o mal, em entrevista às páginas amarelas da última revista Veja, disse que “nesse caso, poderíamos investigar se, nesse menino, a consciência da mortalidade, decorrente de sua doença degenerativa, gerou sensação de que a vida não valia a pena. E, em vez de morrer passivamente, ele escolheu agir e ceifar a vida das pessoas que amava”. Esse tipo de declaração pode mais atrapalhar do que ajudar a vida de pacientes e famílias que lidam com a doença, incurável, mas com tratamento que possibilita vida normal. “O fato é que não existe nenhuma relação direta entre a fibrose cística e tendências suicidas ou homicidas. Isso beira o sensacionalismo”, pontua o pneumologista do Incor (Instituto do Coração do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP), Rafael Stelmach, pai de Ana Clara e Isadora.
O especialista explica que qualquer portador de doença crônica está propenso a ter depressão e ansiedade, mas nada no nível patológico que envolve essa tragédia na Vila Brasilândia. A doença também possui vários níveis e, com o tratamento correto dos sintomas, específico para cada caso, o portador pode ter vida normal. “Vejo várias famílias com atitudes positivas, como ‘vamos para cima, vamos viver’”, conta ele. A ideia é alertar para que não se
A fibrose cística (também conhecida como mucoviscidose) é uma doença hereditária com a qual algumas crianças nascem e que causa o mau funcionamento de certas glândulas do corpo.
Na fibrose cística, as glândulas exócrinas produzem um muco pegajoso e espesso, que afeta o bom funcionamento dos sistemas respiratório e digestivo.
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No caso do respiratório, esse muco espesso e pegajoso bloqueia os brônquios, que são os canais que levam o ar aos pulmões, criando dificuldade para respirar e causando tosse crônica e infecções por bactérias alojadas neste muco. Já no sistema digestivo, o muco obstrui os canais do pâncreas impedindo que as enzimas digestivas cheguem ao intestino delgado para fazer a digestão das substâncias que os alimentos contém. O muco pode também bloquear os canais condutores do fígado e do trato intestinal.
A fibrose cística:
– Não é contagiosa
– Alguns casos são possíveis detectados antes do nascimento da criança.
– Não é causada por algo que a mãe tenha feito ou ingerido durante a gravidez
– Por ora, a fibrose cística não tem cura. Mas com tratamento permanente as crianças podem desenvolver-se e levar uma vida normal, ativa, alegre e produtiva.
Como a doença afeta:
Pacientes:
– Medo de hospital
Se forem internados desde pequenos e com certa frequência, isto lhes causa medo de ficarem doentes ou de complicações, tornando mais difícil uma aproximação com os médicos ou mesmo com o hospital.
Sugestão:
Com um bom tratamento e seguindo recomendação médica, as visitas ao hospital podem ter um espaço maior. A presença dos pais e o apoio constante vão deixa-lo mais animado.
– Sentir-se diferente
As crianças com fibrose cística podem se sentir diferentes de outras crianças por causa das medicações e inalações tomadas no seu dia a dia. No entanto, fazendo um tratamento correto, elas podem e devem fazer todas as atividades que seus amigos e colegas de classe fazem, como jogar bola, pular corda, nadar, fazer educação física, além de estudar bastante e tirar boas notas da escola.
– Sentimento de dependência
Quando as crianças atingem a adolescência, tendem a ser independentes de seus pais. Isso pode ocasionar uma reação anormal contra os cuidados que devem ter no seu dia a dia.
Sugestão:
Com uma explicação da importância desses cuidados para o seu bem-estar e bom desenvolvimento físico nessa etapa da vida, os pais incentivarem sua independência e auto-tratamento.
– Preocupação com o futuro
Adolescentes com fibrose cística podem se apresentar ansiosos e depressivos pela preocupação diante de seu futuro, possibilidade de fazer uma faculdade, trabalhar, casar, etc.
Sugestão:
O bom relacionamento e união dos pais com o adolescente além de uma relação de honestidade e confiança com o médico darão a tranquilidade e segurança quanto à situação.
Familiares:
– Dedicação de tempo e energia
A terapia necessária na fibrose cística exige muita disponibilidade de tempo. A situação pode, num determinado momento, restringir ou modificar outras atividades familiares.
Sugestão:
Fazendo com que o problema seja participado por todos da família, haverá maior compreensão e ajuda, sem sobrecarregar uma única pessoa da família.
– Sentimento de Culpa
De um lado pode existir se os pais sentirem-se “causa” do problema do seu filho, por serem portadores da doença. De outro, pode ocorrer um certo ressentimento nos demais filhos ao ver que o irmão recebe maior atenção dos pais.
Sugestão:
Os pais jamais devem se sentir culpados por serem portadores, pois nunca poderiam prever uma enfermidade desta natureza. E quanto aos filhos, devem distribuir carinho com a mesma intensidade a todos. Ao mesmo tempo, explicar e conscientizar a razão da atenção especial que o irmão precisa no seu tratamento.
– Problemas econômicos
Os medicamentos, internações frequentes e equipamentos (como o inalador) são muito caros.
Sugestão:
Atualmente, grande parte dos medicamentos para a fibrose cística está disponível para todos os pacientes, sendo custeados pelo Ministério da Saúde e Secretarias Estaduais de Saúde.
Procure também conhecer a Associação Paulista de Assistência a Mucoviscidade
– Depressão e ansiedade
A enorme responsabilidade de ter um filho enfermo, os cuidados e as possibilidades de complicações mais graves e sérias podem causar nos pais tensão e depressão.
Sugestão:
Existem muitos exemplos de famílias que enfrentam este problema com união.
Não só aceitando a situação com inteligência, mas também com otimismo. Tem uma “disciplina saudável” em relação ao tratamento, isto é, siga-o corretamente, adequando-o à sua rotina, mas não viva em função da fibrose cística.
Consultoria: Associação Paulista de Assistência a Mucoviscidade, pneumologista Rafael Stelmach (Incor)
