Há exatamente 12 anos, em 6 de junho de 2001, era criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal. Oi? A gente traduz: Triagem Neonatal é o famoso teste do pezinho, aquela picada no pé dos bebês recém-nascidos que pode diagnosticar várias doenças e, assim, prevenir a deficiência intelectual. O tal Programa, criado em 2001, tinha como objetivo aumentar o número de doenças detectadas pelo teste e garantir que 100% das crianças brasileiras tivessem o direito de fazer o exame gratuitamente. Além disso, foi estabelecido que a triagem não ia se resumir ao teste: nos casos suspeitos, os pacientes deveriam ser chamados para confirmar o resultado, fazer tratamento e acompanhamento. O Programa foi tão importante que marcou a data: hoje, o dia 6 de junho é comemorado como o Dia Nacional do Teste do Pezinho.
O exame deve ser feito depois de 48 horas do nascimento do bebê e, idealmente, no máximo 72 horas depois. Pode ser na própria maternidade, nas Unidades Básicas de Saúde ou em clínicas particulares. Com apenas uma picadinha no pé do bebê, é possível diagnosticar de 6 a 48 doenças – conforme o tipo de teste.
O teste Básico, gratuito e garantido por lei, detecta seis doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística, anemia falciforme e demais hemoglobinopatias. As duas primeiras, se não tratadas corretamente, podem levar à deficiência intelectual. Já os tratamentos para fibrose cística e anemia falciforme garantem mais qualidade de vida, evitando repetidas internações.
A Apae São Paulo tem um laboratório para realizar os exames e uma estrutura de tratamento e acompanhamento dos que têm diagnóstico positivo. “Detectadas alterações no exame, já fazemos uma busca ativa para convocar as crianças para a confirmação. Ressaltamos a importância do cadastro correto do bebê, assim é mais fácil localizar a família”, explica Marcia Giusti, mãe de Lucas, André e Vitor, coordenadora do serviço de referência em triagem neonatal da Apae de São Paulo. Se o exame for confirmado, a equipe do ambulatório – psicólogos, assistentes sociais, nutricionista e endocrinologista – já atendem a criança para iniciar o tratamento e realizam todo o acompanhamento de forma gratuita. Dos mais de 373 mil bebês triados pela Apae em 2012, 669 tiveram resultado positivo.
Os outros dois testes disponíveis detectam mais doenças e são pagos: o Mais faz o diagnóstico das mesmas do Básico e mais seis doenças, e o Super faz o diagnóstico de 48 patologias. Se você já tiver feito o Básico na maternidade e decidir fazer outro mais completo, pode fazer, desde que realize até o 28º dia de vida do bebê.
Não é possível falar em cura dessas doenças. “É um tratamento para a vida inteira. O paciente vai ter sempre a doença, mas não vai ser um doente. Tratando precocemente e de forma adequada, vai ter uma qualidade de vida como das outras pessoas”, explica Marcia.
