Nenhuma mãe gosta de ver o filho sofrer e muitas vezes esse instinto materno se estende à outras crianças. É o caso da Eliana, mãe de Arthur e Manuela, que se desesperou ao saber que irmãs gêmeas de apenas 10 meses foram diagnosticadas com AME (atrofia muscular espinhal).
A apresentadora, sempre que pode, usa as redes sociais para a divulgação de casos como esses na tentativa de ajudar na arrecadação de verbas ou até mesmo criar uma rede de apoio às famílias que estão passando por momentos difíceis. Com mais de 22 milhões de seguidores, Eliana fez um apelo para que todo mundo colaborasse nem que fosse com apenas um real.
“Vamos salvar a vida destes bebês? As gêmeas Maitê e Lorena foram diagnosticadas com AME (atrofia muscular espinhal). Infelizmente a cura para esta doença degenerativa, que mata, depende de um remédio que custa milhões de reais. Imagine o desespero desta família que precisa de 16 milhões para salvar seus filhos?! Só a nossa união poderá ajudar essas vidas. Somos muitos aqui no meu IG, se cada um doar 1 real, 5 reais, conseguiremos colaborar. Clique em @ameemdobro e ajude com qualquer quantia. Muito obrigada gente”, escreveu Eliana como legenda para uma foto das meninas.
A família das gêmeas Lorena e Maitê até criou um perfil no Instagram para tentar alcançar mais pessoas. Lá eles postam um pouco da rotina das duas e explicam que o único tratamento que pode ajudar as meninas custa oito milhões de reais, logo para ajudar as duas filhas, eles precisam de 16.
Em uma publicação específica os pais das meninas contam que o tratamento que eles estão tentando fazer é para solucionar a doença ainda na causa, para que Maitê e Lorena não precisam passar a vida toda em tratamentos que não acabam de vez com a doença e acabam sendo mais estressantes.
“Você sabe o que é Terapia Gênica? É um procedimento que introduz genes funcionais no interior das células com o objetivo de tratar doenças. A introdução de um gene sadio irá corrigir uma informação que está errada ou ausente do DNA de um indivíduo, o que pode levar à cura da doença ou alívio dos seus sintomas”, começam.
“O ZOLGENSMA é hoje a medicação mais avançada existente para AME, ele foi projetado para atingir a causa raiz genética da doença, substituindo a função do gene do neurônio motor 1 de sobrevivência (SMN1). O novo gene diz às células do neurônio motor para produzir mais proteína de sobrevivência (SMN). Os resultados dos estudos clínicos apontam uma efetividade maior quando comparada ao Spinraza, que trabalha somente no gene backup, conhecido como SMN2, responsável pela produção de 20% da proteína funcional que precisamos”.
“O Zolgensma é prescrito para crianças com menos de dois anos de idade que possuem AME, através de uma única infusão na veia. Quando falamos de CURA é a isso que estamos nos referindo, a solução do problema na causa, ainda que cientificamente a cura esteja relacionada a reversão ou a remissão completa das perdas já sofridas“, encerram.
O casal criou uma vaquinha e você também pode ajudar. É só clicar aqui.
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