Catherine Franssen, uma professora de psicologia e diretora de estudos neurológicos da Universidade de Longwood na Virgínia, Estados Unidos, notou que sua filha Gwen de apenas 3 anos estava com poucos pelos na sobrancelha durante uma ida a piscina nas férias de verão. Ela pensou que o que poderia estar causando aquilo era o clima quente do verão, então não se preocupou muito.
Um ano depois, na mesma piscina, ela voltou a notar que os olhos da pequena já não estavam mais com cílios e sobrancelhas e novamente achou que não seria nada demais. Mas foi logo em seguida que ela descobriu que a menina possui um distúrbio autoimune. Veja o relato: “Gwen tem alopecia, um distúrbio autoimune, que ataca suas células ciliadas. Ela possui a alopecia universal, o que significa uma perda total de todos os cabelos de seu corpo.
O processo de perda de cabelo em si foi assustadoramente rápido. Depois de alguns meses perdendo as sobrancelhas, Gwen começou a perder cabelos no couro cabeludo. Nós achamos que isso iria parar por aí, como uma queda de cabelo irregular que voltaria a crescer.
Em dois meses, no entanto, ela havia mais partes carecas do que com cabelos, e começamos a aceitar que ela perderia o restante. Conversamos com Gwen sobre isso, preparando-a para o inevitável. Colocamos o controle nas mãos dela. Em uma tarde quente de março, ela decidiu que estava pronta e nos reunimos no quintal dos fundos para animá-la enquanto o meu marido raspava o cabelo que restava. Ele nunca mais voltou a crescer.
Nos meses seguintes, os pelos dos braços, pernas, narinas e cílios caíram. Precisávamos de faixas para a cabeça, para que o suor não escorresse em seus olhos e um tapa-cabeça para protegê-la sob um capacete de bicicleta. Discutimos durante todo o verão sobre manter um chapéu no couro cabeludo careca, quando ela preferia apenas colocar protetor solar.
Alguns meses após o diagnóstico, Gwen perdeu todos os pêlos do corpo. Minhas reações vieram em duas ondas.
A primeira foi a semana em que ela foi diagnosticada. Sofri com a perda de cabelo e chorei pela futura adolescência dela. Eu me preocupei e chorei. Meu marido me consolou reforçando os pontos importantes: ela é saudável; são apenas cabelos; há perucas e maquiagens para quando ela quiser. Ele estava certo. Mas ainda era assustador, estranho e preocupante olhar para minha filha e vê-lá sem suas adoráveis tranças.
A segunda foi a semana em que percebi que não havia cura. Era abril, três meses após o diagnóstico, duas semanas em que ela estava careca e o fim de uma semana de consultas especializadas. Existem intervenções médicas que podemos tentar. Algo pode funcionar para regenerar o cabelo, mas muito provavelmente será temporário. E nada é sem efeitos colaterais, alguns graves. Fiquei profundamente abalada – e talvez até chocada. Esperei até que todos estivessem fora de casa e desmoronei. Decidi fazer uma sessão improvisada de jardinagem durante oito horas para que eu pudesse chorar na terra, desabafar e me desgastar completamente. E foi isso. Depois daquele dia, eu superei.
A chave para mim foi deixar a batalha pelos cabelos. Acenei a bandeira branca e disse “não” aos remédios fortes que poderiam restaurar cabelos por algum tempo. Todo mundo faz escolhas diferentes. Talvez um dos tratamentos tivesse funcionado. Talvez ela não tivesse efeitos colaterais debilitantes. Eu escolhi pular esse capítulo e dobrar meus esforços na luta pela autoconfiança dela.
Gwen é mais do que seu cabelo, mais que sua aparência. Muito mais. E eu vou amar, celebrar e exibir ela toda. E ela crescerá em um mundo que a verá sem pêlos, linda e fantástica. Isso moldará sua personalidade de maneira diferente. Será um desafio. Por mais que vivamos nesta era maravilhosa de “poder feminino”, as mulheres (e todas as pessoas) ainda são julgadas primeiro pelas nossas aparências.
Decidi postar nas mídias sociais logo após o diagnóstico de Gwen. Era uma maneira de tentar assumir um pouco de controle em uma situação sobre a qual não tínhamos controle; compartilhando nossa vulnerabilidade antes que qualquer ataque possa ser lançado. A publicação nas mídias sociais sobre a alopecia de Gwen acabou sendo uma ótima opção. Todos mandaram energias positivas e várias pessoas conheciam alguém com o distúrbio e compartilharam comigo.
Ela acabou de começar o jardim de infância. Antes do início das aulas, enviamos cartas aos professores, colegas e administradores para avisá-los sobre Gwen. E, mais uma vez, fomos recebidos com bondade e apoio.
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