Os pais de Felipe Melquiades, o Cristian, da novela Terra e Paixão, da TV Globo, não sabiam nada sobre os cuidados que uma criança albina precisa ter, muito menos que carregavam genes que fariam com que seus filhos nascessem com a condição. Mas na segunda gravidez de Denise e André, com a chegada de Felipe, hoje com 11 anos, e depois Rafael, que tem 5, eles precisaram buscar informações e procurar os melhores profissionais para garantir que os filhos fossem criados da melhor forma possível.
Com um papel de destaque no horário nobre da TV, Felipe, que na trama é filho de ‘Lucinda’ e ‘Andrade’, interpretados por Débora Falabella e Ângelo Antônio, tem chamado a atenção para sua condição. Cristian é um menino albino, assim como ele, que enfrenta as dificuldades de ser uma criança com uma condição genética.
Apesar de muitas pessoas saberem que o albinismo afeta a produção de melanina, o pigmento que dá cor a pele, cabelo e olhos, a maioria não faz ideia que essa alteração genética também leva a modificações na estrutura e no funcionamento ocular, podendo desencadear problemas visuais, por exemplo.
Em entrevista exclusiva para a Pais&Filhos, Denise contou como é ser mãe de filhos albinos e falou sobre a importância de esclarecer para os filhos sobre a condição e suas necessidades, sem limitá-los. “Não criem barreiras para eles, os incentivem e os deixem à vontade para dizer que são albinos, que precisam de protetor, que expliquem eles mesmos suas particularidades”. Veja a conversa completa:
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Pais&Filhos: Você e o pai do Felipe não são albinos. Tem alguém da família que tenha albinismo? Qual era o nível de conhecimento de vocês sobre a condição?
Denise Melquiades: Tenho uma prima de segundo grau albina, porém, para que um casal tenha um filho albino, os dois precisam carregar o gene do albinismo. No nosso caso, eu e o meu marido carregamos. Por exemplo, se futuramente o Felipe se relacionar com uma mulher que não seja albina e não carregue o gene do albinismo, o filho deles não será albino. Já se ela não for albina, mas igual a mim e ao pai dele, carregar o gene, tem chances de nascer um albino. Nós não sabíamos nada sobre a condição.
P&F: Qual foi a sua reação ao descobrir que o Felipe era albino? Você teve algum medo ou dúvida quando recebeu a notícia?
DM: Na verdade o Felipe saiu do hospital sem o diagnóstico de albinismo, porém, como já tinha um caso na família, nós começamos a procurar profissionais que soubessem melhor do assunto. Quando encontramos, tudo ficou mais tranquilo, pois aprendemos a deixá-lo confortável em relação à condição. Na época da infância da minha prima, não haviam profissionais acessíveis que pudessem esclarecer melhor os cuidados e acompanhamento necessário.
P&F: Quais são os desafios que a maternidade de uma criança albina traz?
DM: Sem dúvidas, é lidar com a falta de informação! Não só da população, mas principalmente de médicos e educadores. Eu sempre digo aos pais de albinos que me perguntam, que nós precisamos entender as necessidades dos nossos filhos e deixá-los a par dos seus direitos. Nunca os ensinei a buscar aceitação dos outros, ou igualdade, e sim equidade, principalmente na escola, onde eles precisam de adaptações para que possam ter uma boa educação.
Materiais com letra ampliada na fonte 16, cortinas nas janelas, mais tempo para a entrega de provas por demorarem mais para ler as questões, entre outras adaptações que nem sempre são atendidas, mas é essencial para albinos.
P&F: Quais são os cuidados que uma criança albina precisa ter?
DM: Resumidamente os cuidados são com os olhos e a pele. No caso do Felipe, ele tem visão subnormal, enxerga 20%. Não é miopia, astigmatismo, não se corrige com “grau”, então precisa de um acompanhamento para manter a saúde dos olhos e usar óculos escuros. Ele não produz melanina, então toda e qualquer exposição ao sol precisa de protetor solar para proteger a pele. Coisas que já acostumamos e viraram rotina aqui em casa.
P&F: Por que você acha que é importante que um assunto como albinismo seja abordado em rede nacional e ganhe a visibilidade que o horário nobre da TV Globo tem?
DM: Sem dúvida a informação que vem sendo trazida não tem preço. O fato de pessoas albinas saírem nas ruas e serem reconhecidas como albinos já é muito gratificante. A visibilidade os torna mais parte da sociedade, os coloca em um lugar de conversa leve, de bate papo, de informação. É o pontapé inicial.
P&F: Assim como o personagem interpretado por Felipe na novela, ele já vivenciou algum preconceito na vida real? Como ele lidou com isso? Como vocês, enquanto pais, lidaram?
DM: Nós sempre tentamos evitar o preconceito. Na escola, por exemplo, todo início de ano estamos lá conversando com a professora, coordenadora e diretora. Sempre deu muito certo essa parceria. Nas ruas, ele sempre responde que é albino, aos que perguntam e falam que ele é ‘um loirinho muito lindo’. E entre os amigos, ele tem a turminha dele desde sempre, crianças que cresceram juntas. Acredito que a rede de apoio é essencial. É ficar perto de pessoas que te amam e te respeitam.
P&F: Você já notou se o fato do Felipe ser albino afeta a autoestima dele? Como vocês trabalham essa questão?
DM: O Felipe é uma criança muito sensível e ele precisou aprender que precisava de mais cuidados que o normal. Sem dúvida, nessa fase de aprendizado ele precisou de mais apoio. Nós, como pais, procuramos ensinar esse processo mostrando a ele que ele tem esse acesso, tanto à informação quanto aos produtos mas, infelizmente, essa não era a realidade de alguns albinos. Até mesmo de outros países. Ele começou a se interessar e aprender mais sobre o albinismo pelo mundo afora.
Antes de terminar a entrevista, Denise mandou um recado para “tranquilizar os pais de crianças albinas”. “Nossos filhos são especiais e capazes de tudo que almejam. Não criem barreiras para eles, os incentivem e os deixem à vontade para dizer que são albinos, que precisam de protetor, que expliquem eles mesmos suas particularidades. Esse reconhecimento é maravilhoso para eles!”, finaliza.
