Shai Winn, de 9 anos, passa seus dias sendo alimentada por um tubo por conta de uma condição rara. A condição dela é tão única que os médicos a colocaram para testes genéticos.
Shai nasceu na 31ª semana de gestação e foi diagnosticada com fenda laríngea, uma conexão entre a laringe e o esôfago. Isso significa que as comidas ou fluidos podem passar para suas vias aéreas.
Além da fenda laríngea, Shai tem pneumonia aspirativa, motilidade esofágica e gastroparesia. A primeira significa que qualquer coisa que ela aspire, vai para seus pulmões. A segunda causa um espasmo quando ela engole algo. E a gastroparesia é uma paralisia do estômago. Ou seja, Shai não pode beber água, nadar e até mesmo escovar os dentes pode ser um problema fatal.
Ela passa 17 horas por dia ligada a uma máquina que a alimenta. Isso interfere muito em sua escolaridade. Shai também não pode sair com os amigos para lanchar ou dormir na casa das amigas. Por isso, ela passa o tempo todo jogando em seu laptop.
Sua mãe, Lindsey Bidwill, queria conscientizar as pessoas sobre essa condição. Ela e Shai criaram a instituição “Shai’s Smile” para isso. Porém, ao tentar fazer um anúncio com a foto da filha, ela foi informada pelo Facebook que o conteúdo era chocante e excessivamente violenta.
“Eu fiquei chocada”, ela disse em entrevista ao Daily Mail. “Algumas coisas no Facebook são muito violentas, mas não pude acreditar que eles não me deixaram postar uma foto da minha filha”.
Antes dos anúncios serem exibidos no Facebook ou no Instagram, eles são revisados para garantir que atendam às políticas de publicidade. Se o anúncio não for aprovado, você pode editá-lo e reenviá-lo ou apelar para uma decisão. Lindsey imediatamente recorreu à decisão, que foi corrigida cerca de 20 minutos depois.
Lindsey disse que Shai fica muito triste às vezes, mas que tem um amigo que é seu porto seguro. “Ela tem um amigo chamado Finley que também é alimentado por um tubo. Ela me disse: ‘Mamãe, eu só me sinto normal quando estou com Finley’”.
A família é muito protetora. Os dois irmãos mais velhos, Reef e Samuel, e a irmã mais velha, Elaine, ajudam a cuidar dela. Mas Lindsey diz que isso significa que, às vezes, eles têm que deixar de fazer passeios em família.
Shai ainda precisa passar por uma cirurgia para tentar consertar a fenda laríngea, mas mesmo que a operação seja um sucesso, ela ainda precisará ser alimentada por sonda.
A instituição “Shai’s Smile” já arrecadou 20 mil libras e Shai agora quer dar uma festa para outras pessoas com a mesma condição de Shai. “O mundo dela é muito solitário. Ela quer criar uma festa que não gire em torno de comida para as crianças se conectarem”.
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