Isabel dos Santos, tem apenas 1 ano e 3 meses. Ela sofre de uma doença degenerativa chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME), e precisa da aplicação do remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. Foram vários processos judiciais, até ela finalmente conseguir receber o remédio nesta segunda-feira, 14 de novembro.
“A gente está bem feliz, graças a Deus. Estamos nervosos. A gente lutou muito. Já tem um ano que a gente estava lutando na Justiça e hoje chegou o dia da Isabel. A gente não tem esse recurso todo, nem toda família tem”, disse Rayssa Emanuelle Paula dos Santos, mãe da menina, ao Metrópoles.
No fim de 2021, eles conseguiram autorização da Justiça Federal para receber os recursos para custear o medicamento avaliado em R$6,5 milhões.“A gente procurou bastante por um hospital que topasse fazer [a aplicação do medicamento] em Brasília, até porque a gente não tinha dinheiro para poder viajar. Só de UTI aérea seria mais de R$ 150 de mil, e a Justiça não banca”.
O procedimento da menina foi o realizado pela primeira vez na história do Distrito Federal, no hospital HDia, em Águas Claras. De acordo com a diretora assistencial do hospital, Luciana Rodriguez, a doença interfere em muitas coisas. “A doença interfere na capacidade do corpo de produzir um proteína essencial que controla a sobrevida dos neurônios motores e eles são responsáveis pelo gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar e engolir”.
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