Uma família de Jundiaí, São Paulo, faz campanhas para custear as despesas do tratamento do filho, de apenas um ano e dois meses, que sofre de duas doenças raras: Sequência de Pierre Robin e Cérebro Costo Mandibular. A mãe de Noah, Karen Amati, contou ao G1 que o pré-natal foi feito em um hospital público de Jundiaí, mas que, mesmo ela tendo passando por poucas consultas, nunca foi notado nada de errado com o bebê.
“Não havia indícios de má formação, nem de qualquer tipo de síndrome. Foi uma gestação tranquila, normal e saudável. Não tive diabetes, pressão alta, nada que pudesse influenciar algo”, conta. Noah nasceu no dia 26 junho de 2021 e passou 10 dias na UTI. Por causa de algumas características, os médicos começaram a suspeitar de que ele poderia ter Sequência de Pierre Robin, uma doença rara que se caracteriza por uma sequência de anomalias faciais. Além da Sequência de Pierre Robin, aos quatro meses, foi notada uma escoliose de 65° na coluna do bebê, que se desenvolveu rapidamente. Logo, também foi diagnosticado com Cérebro Costo Mandibular, uma doença super rara e ainda desconhecida, com evolução agressiva e que interfere na parte esquelética, comprimindo órgãos e fazendo com que o bebê não se desenvolva.
“Em todas as consultas que íamos, os médicos falavam que o meu filho viria a óbito a qualquer momento, pois ele podia se asfixiar”, conta a mãe. Hoje Noah é acompanhado pelo grupo Genoma da USP, que estuda o caso, e passa com médicos em Bauru, para cuidar da doença. Nem tudo é feito pelo SUS, principalmente pelo tempo de espera, o que faz a família ter muitos gastos por fora, pois o convênio ainda não cobre os custos pelo tempo de carência. A família então resolveu criar uma campanha. Karen usa as redes sociais para contar um pouco da luta de Noah e disponibilizar o link da vaquinha e o seu PIX.”Hoje há pessoas que fazem rifas, fazem marmitas para vender, organizam tudo e depois me direcionam o dinheiro. Esse dinheiro não é para algo específico e, sim, para custos de convênio, de consultas, de exames, de locomoção. Eu não tenho carro, né? Então, esses custos são bem altos”.
A rotina de Noah era muito agitada, com fisioterapia, hidroterapia e fisio respiratória motora, além das viagens até os hospitais especializados, o que deixava ele muito cansado. Atualmente, a rotina foi modificada para o bem estar do menino. A fisio motora e a fisioterapia respiratória são feitas em casa, e, com o desenvolvimento dele, a atenção tem que ser redobrada. “Eu acredito muito no Noah e, como mãe, sempre farei tudo por ele. Não vivo de diagnóstico, até porque só ouvi que ele iria vir a óbito. Vivo um dia de cada vez, totalmente entregue a fazer e proporcionar o melhor pra ele”, completa.
