Na última quinta-feira, dia 11 de novembro, Bernardo, um bebê de 7 meses que vive em Três Lagoas, recebeu a segunda dose do remédio Zolgensma, considerado o “remédio mais caro do mundo”. A criança é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1.
De acordo com a mãe do menino, a enfermeira Camila Mariela Cattanio, o diagnóstico veio logo após o nascimento de Bernardo. A AME Tipo 1 é uma doença que pode provocar a morte dos neurônios motores localizados na medula, responsáveis por controlar os movimentos musculares e por sustentar cabeça, braços e pernas dos bebês.
Com a descoberta da doença genética, que pode ser fatal nas crianças de pouca idade, Camila recorreu à Justiça Federal para a compra do Zolgensma, que custa R$ 9 milhões no Brasil. No dia 9 de setembro deste ano, a primeira vara federal deu parecer favorável e arcou com os custos do medicamento para Bernardo.
“O sentimento que eu tive no momento da aplicação foi surreal. Não sei nem falar, nem definir o momento, mas, o principal é o sentimento de dever cumprido que eu e o meu marido tivemos. Nós chegamos no nosso objetivo e foi uma hora, um momento que pareceu 300 anos. Eu fiquei flutuando no chão parece, ao mesmo tempo que tinha sido invadida por uma sensação de muita gratidão”, desabafou aliviada a mãe do bebê em entrevista exclusiva ao G1.
Camila e o marido, o funcionário público Alexandre Aparecido Martins, ressaltaram ainda que Bernardo já começou a apresentar uma evolução nos membros inferiores, e que também “conseguiu sustentar as pernas” por um período.
“Ele aguenta alguns minutinhos com ela flexionada deitado. A fisioterapia ainda não começou de forma intensa e até ele deve estar pensando muito na transformação do corpo dele. Aos pouquinhos, todos nós vamos aprendendo com o que está acontecendo”, afirmou a enfermeira.
