Hoje, 6 de outubro, é celebrado o Dia Mundial da Paralisia Cerebral. A campanha, que nasceu na Austrália, foi criada por pessoas e familiares com essa condição, além da participação de organizações que oferecem suporte no mundo todo.
O Brasil entrou nessa no ano passado e a campanha tem o objetivo de gerar e aumentar a inclusão de pessoas com PC (sigla usada para a paralisia cerebral). O maior desafio nessa trajetória é a falta de informação. “Essa representatividade é muito bacana, muito importante para todos nós”, acredita Rebeca Rehder, fisioterapeuta com especialização em neuropediatria e reabilitação neurofuncional, diretora da clínica Espaço SETE – Saúde Esportes e Terapias Especializadas.
O Dia Mundial da Paralisia Cerebral existe exatamente para isso. São famílias, pessoas com Paralisia Cerebral (PC), organizações e ativistas, que se unem para que todas as pessoas com PC tenham as oportunidades que merecem, o apoio da comunidade e os mesmos direitos de todo cidadão. “Espalhar a conscientização pelo mundo todo desse número enorme de crianças e adultos com paralisia cerebral e que precisam de atenção, inclusão, participação e representatividade. São os principais tópicos que as famílias e as pessoas nessas condições mais buscam na sociedade, que eles sejam incluídos de uma forma eficiente e que participar importa realmente para as pessoas com deficiência”, ela explica.
Abraçando a campanha
Assim como alguns meses são marcados por campanhas com cores, o Dia Mundial da Paralisia Cerebral tem a cor verde. “Segundo a Associação Americana de Paralisia Cerebral, o verde significa renovação, crescimento da vida e ela foi escolhida justamente por isso, porque a paralisia cerebral está em constante mudança e crescimento”, Rebeca completa.
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No Brasil a campanha tem crescido e instituições têm abraçado a causa. Uma delas é a ONG Nossa Casa, que está com várias ações espalhadas no país – em São Paulo, por exemplo, o Museu Catavento terá entrada gratuita no domingo e o Parque da Mônica cedeu 30 vagas para crianças com deficiência. “Eles trazem o conhecimento científico para prática clínica e promove ações e divulgação de informações, trazem os profissionais e familiares para conversarem na mesma língua”, ela explica sobre a instituição.
Para ver a programação completa e em outras cidades e estados, basta ficar de olho na página da ONG.
O que é paralisia cerebral?
É uma condição para toda a vida e que pode ou não estar associada a outras condições, como déficit visual, de aprendizado, de comportamento, entre outras. Divide-se em cinco níveis diferentes, de acordo com a função motora, podendo interferir a capacidade da criança correr, andar e pular e até se estender a limitações maiores, em que o auxílio é necessário para praticamente todas as atividades da rotina. “Existe uma diversidade enorme dos quadros de crianças com paralisia cerebral porque ela varia da área da lesão e da extensão dela. Então podemos ter crianças com lesões em metade do corpo, mas sem sequelas na fala, por exemplo. E por aí vai, os quadros são muito variados”, ela explica.
“Essa é uma lesão que acomete o cérebro imaturo, da criança em desenvolvimento, na gestação, durante o parto ou até dois anos depois que a criança nasce. É uma gama muito variada de crianças. Em 18 anos de trabalho, tenho 90% dos pacientes com paralisia cerebral”, explica Rebeca.
Logo no começo da faculdade, a fisioterapeuta que sempre gostou de crianças imaginava como poderia contribuir. “Eu pensava em impactar com o meu conhecimento na reabilitação delas, mas pensando de forma mais ampla e não só no exercício. Porque criança aprende brincando, com o lúdico. Meu grande propósito foi montar um espaço onde as crianças vejam como brinquedoteca ou parque, e nesse momento da brincadeira as terapeutas possam guiar o aprendizado motor na terapia neuromotor”, explica.
Via de mão dupla no aprendizado
Convivendo todos os dias com crianças e adultos com PC, Rebeca descobriu na prática que ao mesmo tempo que ensina algo novo a eles, também aprende. “O que eu mais aprendo com essas pessoas e familiares é valorizar cada ganho e cada dia”, ela conta.
Para ela, a importância do Dia Mundial da Paralisia Cerebral vai além: “Informação é uma arma muito importante, por isso devemos explicar aos nossos filhos. O mundo é belo porque ele é diverso. A diversidade em vários campos, como o da deficiência, da diversidade de gênero, raça, opção sexual. Se fosse tudo igual não seria bacana e a gente aprende com essas diversidades”, finaliza.
