Pérola não nasceu do ventre de dona Iranete, mas com certeza ocupa um lugar muito mais especial hoje. A menina foi deixada com vários ferimentos na porta de casa da babá quando tinha 2 meses de vida e levada até o hospital, onde recebeu o diagnóstico de AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença sem cura e normalmente fatal. Mesmo com o prognóstico negativo, Iranete adotou a criança e hoje se dedica inteiramente aos cuidados com a filha.
A babá de 59 anos vive no Rio de Janeiro e já é mãe de outros 3 filhos, além de ser avó de 8. Desde que viu a bebê pela primeira vez, não a deixou mais. Hoje, Pérola já tem 4 anos e vive desde os 6 meses no hospital, onde recebe o tratamento adequado para a doença. A mãe passa todo os dias ao lado da filha, tendo largado o emprego para ajudar as enfermeiras com a menina.
Sem tratamento, a doença costuma ser fatal
A AME é uma doença genética neurodegenerativa que causa a degeneração de neurônios motores localizados na medula espinhal. Os portadores da condição perdem a capacidade de se mover, engolir, respirar ou de fazer qualquer gesto voluntário no corpo. A maior parte das crianças portadoras não chegam aos 2 anos de idade sem o tratamento.
A família está arrecadando doações para pagar os gastos com Pérola e reformar a casa de Iranete, atualmente paga por um dos netos. O objetivo é conseguir montar uma estrutura semelhante ao do hospital, para que assim a criança possa sair do quarto de UTI onde fica há mais de três anos.
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