Júlia Maria luta contra atrofia muscular espinhal (AME), por isso teve que começar a ser tratada com zolgensma, que é conhecido como o remédio mais caro do mundo. Agora ela tem sinais de evolução e, inclusive, conseguiu mexer as pernas pela primeira vez.
Em entrevista ao G1, Jozelma Silva, mãe da criança, contou que Júlia só começou a mexer as pernas somente após iniciar o tratamento com zolgensma. “Começou a apresentar melhoras. Minha filhinha não mexia as perninhas antes da medicação”, disse ela. Felizmente, a menina já recebeu alta hospitalar, mas passará por uma nova avaliação médica na próxima sexta-feira, 22 de setembro, para acompanhamento do quadro.
“Todo mundo conhece a evolução de quem tomou zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (…) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos”, completou a mãe. A atrofia muscular espinhal é uma doença rara e degenerativa. O medicamento para realizar o tratamento pode custar até R$ 6 milhões.
O que é a AME?
A Atrofia Muscular Espinhal, mais conhecida como AME, é uma doença genética que causa fraqueza muscular progressiva. Ou seja, tudo que precisa do músculo para funcionar fica com déficit: respiração, alimentação e movimentação. Isso torna necessário o auxílio de aparelhos para todas essas funções. “A causa da doença é genética. É uma mutação que leva a falta do gene que produz uma determinada proteína. Sem ela, o neurônio começa a morrer lentamente e progressivamente, levando à fraqueza muscular”, explica Edmar Zanoteli, neurologista e filho de Maria e Edes.
