A história de Holly Kearl repercutiu o mundo depois compartilhar a doença rara do filho. O bebê nasceu com uma condição que afeta menos de 200 mil pessoas conhecida como ânus perfurado. Por conta de malformação, ele precisou passar por uma cirurgia de emergência para criar um orifício temporário perto da região do umbigo.
A mãe reclama da falta de informação durante todo o processo e desabafou ao HuffPost: “Depois da notícia, a enfermeira saiu do quarto sem dar qualquer outra informação sobre esta condição. Esta foi a primeira de muitas vezes que os médicos nos deixaram descobrir as coisas por conta própria”.
O caso aconteceu há dois anos, mas Holly decidiu falar sobre o assunto para ajudar na conscientização desses casos, já que o dia 28 de fevereiro é dedicado ao Dia Mundial das Doenças Raras. Poucos dias depois, também descobriram que o filho havia nascido com a medula espinhal amarrada, necessitando de outro procedimento cirúrgico.
“Nos primeiros oito meses de vida, ele passou por três cirurgias para que tivesse os movimentos intestinais de uma abertura de canal. Mesmo com as cirurgias, por conta da gravidade do caso, ele não terá o controle dos intestinos e precisará usar laxantes pelo resto da vida”, explica.
Apesar de todas as intervenções, a mãe conta que a criança continuava sofrendo, principalmente no período noturno. Foi assim que os pais decidiram ir atrás de um especialista no assunto e ouviu de tudo, desde que não havia mais problema até que deixasse o bebê gritar e chorar.
Foi assim até encontrar um último médico que afirmou: “Seu filho tem uma bexiga neurogênica. Ele nunca teve uma função da bexiga normal e quando você o vê urinar, era resultado de espasmos na bexiga”. Então, o bebê teve que fazer mais um procedimento com cateter estéril, o que significava extrair a urina de três a quatro horas por dia. E assim continuam.
Como o filho não tem mais apresentado as dores nestes últimos três meses de tratamento, diz: “Esperamos que ele continue assim todos os dias”. Por fim, ela deixa uma mensagem: “Se nós não defendermos nossas crianças, ninguém irá”.
