*Por Jade Drummond, filha de Martha e Leonardo
Faltando vinte dias para o nascimento do segundo filho, Luiza Pannunzio descobriu que ele nasceria com uma fissura no rosto. “Fiquei em um limbo entre aceitar que teria um bebê com má formação e buscar ajuda para solucionar esse problema”, conta Luiza, mãe de Clarice e Bento e presidente da organização As Fissuradas. Na época, ela não sabia que isso é comum: um a cada 650 bebês nascidos no Brasil tem fissura labiopalatina.
Geralmente, a fenda atinge somente o lábio (conhecido como lábio leporino), apenas o palato (céu da boca) ou o lábio e palato juntos. Porém, Bento nasceu com uma fissura grave e rara, que ia da boca até o olho direito, incluindo
a ausência do céu da boca. Hoje, as causas da má formação são consideradas multifatoriais, envolvendo aspectos ambientais e genéticos.
Devido à falta de informação adequada, a família optou por uma cirurgia precoce de fechamento da fissura, realizada 24h após o nascimento. Porém, o procedimento não é indicado pela maioria dos centros especializados e, no caso de Bento, o resultado foi negativo. “A condição não implica risco de vida ao bebê, então não há necessidade de correr com a operação”, explica o cirurgião plástico Diógenes Laércio Rocha, pai de Daniella e Camilla e Membro Titular da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica.
De acordo com o Dr. Diógenes, para realizar a primeira cirurgia a criança deve estar mais desenvolvida, com maior peso, estruturas ósseas faciais mais rígidas e fendas mais estreitas, possibilitando melhores resultados a longo prazo. O indicado é que o primeiro procedimento ocorra entre o terceiro e sexto mês de vida do bebê.
Tem que ficar de olho
Para garantir uma vida mais tranquila, é importante ter o acompanhamento multiprofissional com especialistas em fissuras desde o nascimento até o final da adolescência. Ou seja, ter sempre a orientação de um cirurgião plástico, fonoaudiólogo e um ortodontista Atualmente, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), da Universidade de São Paulo, é referência no tratamento de fissuras e oferece auxílio gratuito à população.
Uma dúvida comum é sobre a amamentação e, de acordo com a fonoaudióloga Daniela Barbosa, filha de Manaceses e Maria Salete, a condição não é impedimento nenhum. Ela explica que quando o céu da boca não tem fenda, as dificuldades de alimentação são mínimas. Agora, se a fissura existe, a situação é mais complicada. “São bebês que não têm pressão suficiente para a sucção do leite no seio da mãe e, muitas vezes, precisam da fonoaudióloga para avaliar e testar qual a melhor maneira de acordo com a força do bebê”, explica. Nesse caso, o aleitamento com sonda, chamado de trans lactação, e a utilização de mamadeiras podem ser boas alternativas.
Paciência é tudo
Já nos casos que, mesmo após as correções cirúrgicas, a criança ainda não consegue usar o lábio e o céu da boca de modo adequado para a fala, um fonoaudiólogo pode ajudar. Caso contrário, ela pode acabar tendo voz hiper nasal, mais conhecida como “fanha”. E não se engane, mesmo sendo na região da boca, a fissura também pode afetar a audição. Segundo Daniela, o corte no céu da boca pode alterar a pressão de ar do tímpano, aumentando o risco de acumular secreção no ouvido e gerar uma inflamação, que pode causar perda de audição se não for cuidada.
Durante o tratamento, o ortodontista acompanha a evolução da mordida e da face, principalmente nos momentos pré-cirúrgicos e na troca dos dentes de leite. Mais tarde, é a vez do tratamento com o uso de aparelhos e, para o ortodontista Akkineiw Baptista, pai de Lívia e Rafael, o maior desafio nesses casos é o crescimento facial. “As cirurgias feitas até o primeiro ano de idade são realmente necessárias, mas a cicatriz pode influenciar negativamente no crescimento do rosto e no movimento do fechamento da boca”, explica. O mais importante é que as famílias saibam que existe tratamento adequado e a criança pode levar uma vida normal durante todo o processo.
Mães fissuradas
Após o nascimento do Bento, Luiza Pannunzio criou um grupo para se comunicar com outras famílias que têm filhos com fissuras labiopalatinas. Essa foi uma forma encontrada para a troca de informações e criação de uma rede de apoio. “A gente tem uma política de indicar as linhas de tratamento, mas nunca dizer que um é melhor que outro”, conta. Foi Luiza também quem nos inspirou e incentivou a trazer esse assunto tão importante à tona. Atualmente, o grupo se tornou a ONG As Fissuradas, que gera discussões em torno do tema. Para aumentar a visibilidade, Luiza também criou a peça e livro intitulados “O menino que não sabia chorar”. A história é lúdica e inspirada no caso do Bento, que não possui um dos canais lacrimais devido à fissura facial.
Brincando fica mais fácil
A startup Fofuuu criou um aplicativo que estimula as crianças durante o tratamento fonoaudiológico. A ideia foi inspirada na experiência de uma das sócias, Tricia Araujo, que nasceu com lábio leporino e fez terapia fonoaudiológica durante anos. A empresa desenvolveu jogos que estimulam a fala e a linguagem em meio a uma experiência envolvente. O treino cansativo e repetitivo das pronúncias dá lugar a um cenário lúdico onde a criança realizará os mesmos exercícios, mas dentro de um contexto criativo, com reconhecimento de voz para mover os personagens durante o jogo. “Com o aplicativo, nós conseguimos manter o interesse deles em repetir os sons que já estavam sendo treinados”, explica a fonoaudióloga Daniela Barbosa.
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