Um bebê australiano, de 5 meses, nasceu com diversas manchas em seu rosto. Ele foi diagnosticado com a Síndrome de Sturge-Weber, causada por uma superabundância de capilares sanguíneos perto da pele. A condição provoca também anormalidades neurológicas, como convulsões. Kingsley Colvin passou por um tratamento a laser, no qual retirou todas as marcas de nascença do rosto.
Em uma publicação realizada no Instagram, a mãe do menino, Brooke Atkins, falou sobre o caso de seu filho. “Meu filho teve convulsões desde o quinto mês de vida. Estamos felizes de finalmente poder viver uma rotina com menos idas ao hospital”, ela escreveu na postagem ao celebrar que o bebê passou dois meses sem ter convulsões.
Kingsley já completou um 1 ano e continua fazendo o tratamento a laser. Segundo a Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica (SBOP), a Síndrome de Sturge-Weber aconteceu devido a uma má-formação genética nos vasos sanguíneos do cérebro. A condição pode gerar problemas neurológicos e visuais.
A retirada das marcas de nascença pelo laser é uma medida preventiva, mas não elimina a condição. O procedimento tem o objetivo de tratar os sintomas e deformidades futuras no rosto. “O objetivo dos tratamentos a laser não era remover a marca de nascença, mas sim manter a pele saudável e evitar mais danos à área”, relatou a mãe do bebê ai jornal australiano Truly.
“Eu não me arrependo. Não queríamos esperar que ele envelhecesse, queríamos fazer isso o mais rápido possível para ele não se lembrar. Seria muito mais estressante passar por tudo quando ele fosse mais velho do que quando era um bebê”, explicou Brooke ao portal.
Menina com manchas no rosto tem síndrome rara e mãe desabafa: “Olham, julgam e riem”
Uma mãe australiana fez um desabafo no Kidspot sobre a filha que nasceu com manchas por parte do corpo. No começo, a mulher evitava expor a menina por conta das atitudes preconceituosas das pessoas, porém agora ela veste a menina e finge que é a Beyoncé. “É apenas uma marca de nascença, é como uma grande sarda vermelha e não a machuca”, afirmou. Além disso, ela explica que quanto mais pessoas estão cientes da síndrome da filha, menos elas julgam e se tornam mais empáticas.
Sophia nasceu com manchas vermelhas que encobre mais de três quartos do rosto e vai até o peito, do lado esquerdo. Depois de vários exames foi descoberto que ela tem síndrome de Sturge-Weber, causado por uma superabundância de capilares sanguíneos perto da pele. A condição provoca também anormalidades neurológicas, como convulsões.”Eu tinha feito algumas pesquisas e sabia que era uma condição potencialmente séria. Meu mundo desmoronou quando foi confirmado o diagnóstico. Sophia foi hospitalizada para controlar suas primeiras convulsões quando tinha tinha apenas duas semanas de nascida”, disse Mandy.
De acordo com a mulher, os médicos contaram que Sophia nunca andaria ou falaria por causa da síndrome, pois ela afeta os dois lados do cérebro. Ela tem atrasos no desenvolvimento, habilidades cognitivas e motoras, além de epilepsia e glaucoma. “Ela frequenta uma escola especial que é totalmente inclusiva e, nesse ambiente incrível, ela floresceu. Seu fisioterapeuta está confiante de que ela andará um dia”, disse a mãe.
Para a mãe, o problema de tudo isso são os comentários das pessoas. “Ela parece diferente e eu entendo, mas há uma diferença entre ser curioso e ser rudes. As pessoas dizem coisas como “que vergonha”. Muitas olham, julgam e riem. Eu posso ouvir os sussurros, eu não sou surda”, desabafa a mãe.
Sophia faz tratamento com aplicações de laser para reduzir a quantidade de vasos sanguíneos. “Nós chamamos sempre de manchas da beleza. Eu não sei o quanto ela entende, mas sei que isso a deixa confiante e fortalecida. Minha filha é diferente e linda. Sophia traz tanta alegria a todos que encontra com seu espírito e energia. Tem uma cantora australiana, Patience Hodgson, que também tem marcas de nascença e diz que elas são sua superpotência. Eu acho que a Sophia tem superpotência também”, finalizou.
