Normalmente os pais adorariam ter um filho sorridente, mas não foi o que aconteceu com a família de Emma Goodson. Ela é mãe de William e percebeu que tinha alguma coisa diferente com o ‘humor’ do filho. Ao estranhar a risada de Wil, conseguiu salvar a vida da criança.
Com apenas sete meses, o menino já havia sofrido uma convulsão. O episódio e mais alguns sintomas deixou Emma curiosa, ela fez algumas pesquisas e chegou a síndrome de Angelman.
“Meu sangue gelou. Ele se encaixou em tudo, até amando a água e sendo extraordinariamente feliz. Naquele momento, eu sabia que nossas vidas mudariam para sempre”, disse ao Metro.
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Emma ainda explicou que o filho teve problemas respiratórios logo depois do nascimento e ao dois anos de idade já havia tido infecção urinária, candidíase, passava quinze horas seguidas sem dormir e desenvolveu estrabismo.
A mãe sabia que tinha alguma coisa errada com o menino, mas jamais desistiu de tentar achar a melhor solução para o filho. “William tinha movimentos corporais estranhos, estava sempre feliz e rindo, sua respiração soava como Darth Vader”, conta Emma.
Entre muitas indas e vindas ao hospital, ela conversou com os médicos sobre as pesquisas que tinha feito, mas não recebeu a resposta esperada. Ela continuou insistindo e: agora conseguiu o diagnóstico correto e o tratamento adequado pra Will.
“Pedi para ele checar a síndrome de Angelman. O médico disse que eu estava fazendo um desserviço ao nosso filho e que ele estava atrasado só porque ele estava tão mal, mas os resultados voltaram dois meses depois e finalmente conseguimos um diagnóstico”.
A síndrome
Ela é uma condição neurológica, rara e complexa, causada pela deleção do cromossomo 15. A síndrome pode fazer com que as crianças tenham distúrbios de movimento, dificuldade para engolir, ondas cerebrais lentas padrões, uma cabeça achatada e um pouco menor, epilepsia, baixo tônus muscular e problemas respiratórios.
E mesmo depois do diagnóstico e do tratamento certo, Emma confessa que a condição ainda afeta um pouco a vida e a rotina que ela e o marido têm com o filho, mas isso não muda o fato de que eles são uma família.
“William às vezes morde, puxa o cabelo e belisca. Sim, ele não pode andar ainda, sim, ele não dorme, sim, ele não pode falar, mas ele ainda se comunica. Ele entende muito mais do que as pessoas acham que ele consegue”, continua em entrevista ao Metro.
Emma encerra a entrevista dando um conselho: “Sempre digo às famílias que estão esperando pelo diagnóstico, ou que acabaram de receber a resposta, lembrar que seu filho não é definido pela condição deles. Eles ainda são a mesma criança que você amou ontem”.
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