Bebê que precisava do remédio mais caro do mundo morre aos 5 meses

Neste sábado (26), a bebê Aysha Goerigk, que possuía Atrofia Muscular Espinhal (AME), faleceu. Aos cinco meses de vida, os pais da menina haviam mobilizado uma campanha com objetivo de arrecadar dinheiro para o tratamento da menina.

Ela necessitava de um remédio importado, que é o mais caro do mundo, para poder sobreviver. O caso que aconteceu em Americana (SP) ganhou apoio de muitas pessoas, mas infelizmente não deu tempo de salvar a vida da bebê.

A notícia da morte foi dada no perfil que a família criou no Instagram para divulgar a campanha. “Tentamos tudo o que foi possível, mas cremos que o tempo de Deus é muito maior do que nosso desejo de tê-la em nossos braços”, escreveram.

A família também deu mais um recado: “Pedimos que vocês orem por nós e que Deus nos dê forças pra passarmos por tudo isso”.

Entenda o caso

Com um mês de vida, a mãe de Aysha, Cristiane Teresinha da Conceição começou a perceber que a menina tinha certa dificuldade para ganhar peso. No hospital, os pais receberam o diagnóstico da doença.

Eles optaram por internar imediatamente a bebê na intenção que o estado clínico fosse preservado. Por isso, desde então a rotina da família era mais no hospital do que em casa, para poder estar ao lado da filha.

Para tratar a menina, o medicamento indicado era o Zolgensm, que custa cerca de 11 milhões de reais, e é registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde agosto desse ano. A AME é uma condição que afeta os neurônios motores. Ao afetar a produção de uma proteína específica que estimula esses neurônios, faz com que a pessoa perca o controle e força dos músculos.