Faltando apenas vinte dias para o nascimento do segundo filho, a estilista Luiza Pannunzio descobriu que o bebê tinha uma fissura no rosto. “Fiquei em um limbo entre aceitar que teria um filho com uma malformação e buscar ajuda para solucionar esse problema”, conta Luiza, mãe de Clarice e Bento e presidente da organização As Fissuradas. Na época, ela não sabia que isso é comum: um a cada 650 bebês nascidos no Brasil tem fissura labiopalatina.
A fenda costuma atingir somente o lábio (conhecido como lábio leporino), o palato (céu da boca) ou o lábio e palato juntos. Mas Bento nasceu com uma fissura grave e rara, que ia da boca até o olho direito, incluindo a ausência do céu da boca. Hoje, as causas da má formação são consideradas multifatoriais, envolvendo aspectos ambientais e genéticos.
Devido à falta de informação adequada, a família de Luiza optou por uma cirurgia precoce de fechamento da fissura, realizada 24h após o nascimento. Mas o procedimento não é indicado pela maioria dos centros especializados e, no caso de Bento, o resultado foi negativo. “A condição não implica risco de vida ao bebê, então não há necessidade de correr com a operação”, explica o cirurgião plástico Diógenes Laércio Rocha, pai de Daniella e Camilla e Membro Titular da Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica.
De acordo com o especialista, para realizar a primeira cirurgia a criança deve estar mais desenvolvida, com maior peso, estruturas ósseas faciais mais rígidas e fendas mais estreitas, possibilitando melhores resultados a longo prazo. O indicado é que o primeiro procedimento ocorra entre o terceiro e sexto mês de vida do bebê.
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Para garantir uma vida mais tranquila, é importante ter o acompanhamento multiprofissional com especialistas em fissuras desde o nascimento até o final da adolescência. Ou seja, ter sempre a orientação de um cirurgião plástico, fonoaudiólogo e um ortodontista. Atualmente, o Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC), da Universidade de São Paulo, é referência no tratamento de fissuras e oferece auxílio gratuito à população.
Tratamento seguro para todos
A criança ou o adolescente com fissura labiopalatal poderá ter assegurado o tratamento clínico, cirúrgico e de reabilitação no Sistema Único de Saúde (SUS). É o que determina um projeto apresentado pelo senador Eduardo Braga (MDB-AM), criado em dezembro de 2018.
Segundo o portal do Senado, Eduardo Braga lembra que o SUS já oferece esse tipo de tratamento. De acordo com dados do Ministério da Saúde, no Brasil, em 2016, foram realizados 3.886 procedimentos cirúrgicos na faixa etária de 0 a 10 anos. Em 2017, foram 3.272. Em 2018, até outubro, foram realizados 2.692 procedimentos cirúrgicos.
Mas com base nos dados de 2017, o senador reforça que só existem 28 centros habilitados para tratar crianças com essa malformação no Brasil. Além disso, a maior parte dessa unidades está na região Centro-Sul — o que deixa treze estados sem nenhum centro habilitado para a realização de procedimentos específicos do tratamento de fissuras labiopalatais.
O que muda?O projeto altera o Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8.069, de 1990) para que exista pelo menos um centro habilitado em cada estado. Entre as alterações, também está a garantia de assistência psicológica aos pais de filhos com qualquer malformação congênita, além da obrigação do SUS de fazer exames visando o diagnóstico e o tratamento precoce de malformações, bem como prestar aconselhamento e orientação aos pais.
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